離乳食の形状 | 息子は先天性腎性尿崩症

息子は先天性腎性尿崩症

我が家の3番目の息子は先天性腎性尿崩症をもって産まれました。多尿のためすぐ脱水になります。1歳3ヶ月までEDチューブを挿入し経管栄養をしていました。
現在の発達発育、水分管理についてや、心臓(心房中隔欠損)のことなど記録していきます。ゆっくり成長中でーす。

産まれてから、よくえずくき、よく吐くことが悩みの1つでもありましたショボーン

新生児の頃はできていた、おっぱいを飲むのも嫌がり、そのうち口の中に入るものを嫌がり、見せるだけでえずくゲロー

栄養は十二指腸までのEDチューブで補っています。

生後5ヶ月になり、すぐに離乳食を始めました。

初めは食べないし、やっと全部食べたと思ったら全部吐くの繰り返しえーん

だいぶ吐かなくなったと思い、粒ありの形状にしたら舌に伝わる違和感でえずき、喉に引っかかり吐きまくるゲロー
トロトロの形状から抜け出せないと悩み。

1歳を過ぎても7倍粥。
ミキサーで潰していました。
食中水分も多く、1日3回食べたら、お腹チャプチャプチーン

薄いおしっこは沢山でるのに、お水が飲めない。

前は1日600ml位飲めていたのに、最近は300ml位しか飲めなくなっていて、38.0度位の熱を出すように。大仙門も凹んでる。
100ml注入すると、すーっと36度台に熱は下がるので脱水ですガーン

何かを変えないと進まないなぁと思いました。

思い切って、全粥にグレードアップしました。
初日は10回以上引っかかりえずき、そのたび吐きました。
今日で6日目。
何かモグモグするようになってきたびっくり
慣れて来たのかな。
2.3回は引っかかるけど、吐きません。

食事時間は集中力もないし、遊ばしながら1時間位かかります。

全粥100g、野菜40g、汁40g、蛋白10g位を1回量としています。

そしたらお水を飲む量が一気に増え、1000ml近く飲むようになりました。

見た目悪いですが、全部混ぜたものですショボーン
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今日から、白湯の注入を辞めました。
栄養は4回(計400ml)にして、今のところ体重減少なく経過してますニコニコ

最近は、真似してベロをベーっと出せるようになりました爆笑
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