どこまで頑張ればよいのだろう！って途方に暮れること周期的にやってくる。
仕方ないや！って開き直る時と、もぉ～！ってモヤッとする時もある。
症状に波があるからね。当然のことなんだとわかりきっているんだけどね。
f^_^;
たくさんの症状に悩まされ
痛みでさえ、明らかな鎮痛効果がある薬もない。
私の場合、発病当時若干の膠原病関係の検査値が、やや上がっていたが、膠原病と診断されるような異常値ではなかった。
今回のインフルエンザ予防接種ワクチンをした後に、発病当時の体調の不快さを再現したような具合の悪さが出てきた。
痛みも増悪
体調も不良。
そして何より、発病当時から左腕の疼きと筋肉組織の変性だ。
左腕があるだけでも感謝なのだけど、その機能はすべて発揮出来ない。
痛みだけにとどまらず、運動制限がある。
腕が上がらない、力が入らず脱力があり、痺れと感覚が鈍くおかしい？
激痛発作が頻繁だった頃は、紙一枚を持つことも激痛が走っていた。
ご飯茶碗も皿も持ち上げられない。
握力は、リハビリしながら少しはいいみたい。
ゼロＫ～少しずつリハビリしながら2Ｋ～痛みが落ち着いている時には、よいときで5ｋくらい？あればよいほう。
生活に不自由だ。
いくつのコップ茶碗皿を落として割っちゃっただろう。
コンセント抜けない
フライパン持てない。
大きい鍋持てない。
仕事では、ファイルももてないし…
左腕から手先の機能障害があるのでは？
病院に通院しているが、訴えても何のアプローチもない。
胃痛も同様…。
なんだか見捨てられ感…。
病気を病気として扱われていない気がしてならない。
メンタルのことばかりを先行され肝心の病気自体の肝心な治療がなされない気がします。
この左腕だって、ものを持てないし持っても落とすし…痛いよね。
リハビリが、必要と思い目覚めたら、まず、グーパー体操する。
そして、指折り運動したら、ボール握り。
左腕自体も自由に動かせず制限がある。
腕をストレッチしたり、右腕で持ち上げる体操したりしています。
どこでリハビリ出来るのか？
主治医の紹介状があれば整形外科でもリハビリ出来るのか？
自分の診察や鍼治療にいくのがやっと…そんな時間の余裕も、今のところないのが現状だ。
どこまで、自助努力して頑張ればいいのだろう…？
いろんな意味で疲れるんだよね。
多彩な症状にあわせて数々の診療科をはしごして治療してまわる。
何もかも時間が掛かる。
痛くて診療もままならない。
仕事していれば、休みもたくさんとれなくなってくる。
症状を言っても取り扱われないのなら、自己判断で診療科をはしごして…各診療科に受診してみれば、通院している病院に相談するようにいわれ頭をかしげられる。
心の中で叫ぶ。「またか…。」たらい回し結果、診てもらえない。
じゃあ、通院している医師に紹介状を書いてもらうか？結局、持参しても同じ返事。
何故、そんなふうに患者ばかりが動かなければならないのか？…専門が細分化してしまった悲劇だし、線維筋痛症を疾患としてとらえコーティネート出来る医師が、少ないからだし専門医以外の診療科の医師が線維筋痛症を学んでいないから診ない。診れない。診ようとしない。です。(T_T)
今の時代情報速度もはやくなっているから…もっと診療体制も進んでいいはずなんだけどね。
推定患者数は多いんですから…。
どこか？線維筋痛症の専門の医療モデル事業を起こしてよいのではないでしょうか？
線維筋痛症の日本の医療環境は、日本は後進国なのかしら？って世界を見渡すと感じてしまいます。
今日も、リハビリ
身体も心も自助努力…いいのか悪いのか訳も分からず日々努力…。
身体も心も自助努力…いいのか悪いのか訳も分からず日々努力…。リハビリの専門家に相談出来れば、もっと理論的な良い方法があるのだろうに…。
いつまで続ければ、いいのだろうか？
自助努力…。
治るきっかけの漢方薬をみつけて処方をお願いした。
貧血の検査をお願いして…貧血の治療薬をお願いした。
麻薬を切ることをチャレンジすることをお願いした。減薬の方法を尋ねだが、「ただ減らすだけ」とのお返事だった。自宅で減薬を試み地獄を体験した。
体調にあわせて薬量の調整をお願いした。
専門的医療や専門薬や専門医を求めて紹介状をたくさん書いて頂いたが、何度も空振り
まだまぁだ続くよ！自助努力
線路は続くよどこまでも！のフレーズ(*^_^*)が、耳鳴りするみたい。