入院５日目

熱は上がったり下がったり…
朝３６．９ ３６．５だったので このまま熱が下がりますように…という母の願い届かず、３７．３ ３７．５と上がっていってしまう
担当の新人看護士Ｔさんが翔ちゃんＨＳＢＬという細菌が 胆管チューブから見つかったので 抗生剤入れますね
え？ＨＳＢＬって何ですか？？
胆管チューブから見つかったらしくて、抵抗力ない子がかかると大変なんでプレイルームは禁止で！
病棟内散歩は大丈夫です

…
う～ん…。
結局 その細菌について わからず

夜の看護士さんに聞いてみよう。

今日は ドレミファクラブのサロンがあるよと 同じ病棟のママに誘われて４人で参加。
９月に移植予定のママが来ていて、移植したら高音域が聞き取りずらい難聴になってしまった子がある、って話を耳鼻科医から聞いたから 聞きたかったけど 聞けなかったぁ
しかも入会申し込み すっかり忘れてたから 退院したら速攻入会しなきゃ
今回も色んな人がいて 元気に一緒に来ていた赤ちゃんを見てほっとする。

お昼は同じ病棟の２人にお昼に誘われ翔ちゃんにお昼&薬飲ませてから１２階の食堂へ…。
ドレミファクラブにいた人もいて、移植した子どもが亡くなったようで お墓を作ったとか 今回新盆だから提灯買ったとか、誕生日の日に友達が顔の絵が入ったケーキを作ってくれた、と写メを見せてくれたんだけど 何て話をしていいか 戸惑ってしまった ダメだな私

入院４日目

熱は相変わらず。
朝３７．５で もう少しずつ下がっていくのかな～？なんて思っていたら、お昼の時 １／３くらいしか食べれずゴロゴロ…。熱を計ったら３７．９
１３：３０に また体温計ったら３８．１
なかなか下がりません

おやつも半分。夕食は…ご飯は食べなかったけど 煮魚、里芋煮、味噌汁の豆腐、メロンは ほとんど食べたから 全然食欲がない訳ではなさそう。
早く 熱下がるといいなぁ…

入院３日目

昨日に引き続き高熱
夜中も最高３８．５℃で３８℃前半の熱が続いてました～と夜間担当のＩさん…
日中も３８．５ 午後は３８．６と なかなか下がりません
食欲もなく、お腹が痛いようで 右腹をちょっと触るだけで痛がります

夜の回診…Ｓ本先生とＨ野先生と今月から来た女医先生。
熱出るのは想定内だから 心配しなくて大丈夫だからねとＳ先生。
Ｈ先生も 大丈夫だよ～と笑顔で帰っていく。
薬は～と先生同士で何か話ながら ナースステーションへ行ってしまった。
夜の担当看護士がＭさんいるのに あまり担当になった事がないＡ山さん
翔ちゃん以外の３人はＭさんなので悲しい
隣ベッドのおばあちゃんに 一番信頼してるＭさんが最近 全然担当じゃないんですよと話したせいか 直接Ｍさんに 翔ちゃんのお母さんが一番信頼してる看護士さんみたいだから 気にかけてあげてね。と言ってくれていた

そうそう 夕食デザートに大きいみかんが出た
何となく気になってＭさんを探しに行って聞いてみると やはり危険かもーと撤収

入院２日目

今日胆管チューブを抜きます

朝９時半に新人看護士Ｋさんが来て…
胆管チューブ抜くためにＭＲＩがあり、検査に１時間かかる。寝かせないで行くのでママ付き添い出来ますか？と聞かれる。
はい。大丈夫です

体温、血圧、胸の音を聞いて、さぁ行きましょうと 行く寸前で
ベテランＡさんが来て 翔ちゃん寝かせてからって先生から連絡きたよ～

眠る薬がなかなか処方されなかったようで…１１時にやっと薬。
でも新人看護士のためか 仰向けで寝かせて一気にシリンジで薬入れた為、むせてほとんど吐く…
その間に先生が胆管チューブ抜くために迎えに来て… えっ？！まだＭＲＩ行ってないの？？！

ベテランＡさんが眠れる坐薬入れてくれたものの ５分後ウンチで出てしまい…

結局 寝ないで そのまま アイソトープ室へ…
１２：１５からＭＲＩ
途中 翔ちゃん寝たから大丈夫だったけど 長かったぁ～ 寒いし（２２℃）

帰ってきて シャワー行ってる間に先生迎えに来て… １６時、シャワー室から 胆管チューブ抜くための専用の手術室があるそうで 先生と一緒に手術室へ…

無事抜けて かなり元気

遅いおやつもモリモリ食べて…ジュース飲んで…

先生が熱出やすいから、なるべく おとなしくね。と言いに来たけど ベッドの中をはしゃいで動き…ベッドから脱走して椅子に移動し始めたので ベビーカー持ってきて廊下を散歩。

先生達 回診に来て 廊下で話
女医のＨ先生が おでこ触って 熱ない？ 元気ないですかね？

え…？ さっき夜勤の看護士さんが３６．８って言ってましたよ～

え？そう？？

それから何分もたたず
翔ちゃん お腹痛がり…
Ｈ先生呼んで来て たまたま 心配して来てくれた隣ベッドの子の担当のＭさんが 熱と血圧計ってくれて… 熱は３７．１

Ｓ本先生来てくれて…

Ｕ先生来た時に吐いてしまい…
１９：３０に３７．９でした。
点滴しました…

あ～心配

入院１日目

胆管チューブを抜くために入院しました。
難聴のための耳鼻科外来が９日と１１日に入っていたので（９日はＣＴ、聴覚検査。その結果を見て１１日に胎内にいた時からかの遺伝子科の外来）だったので、移植外科のＦ先生が 大変だから一緒の週に入れよう。と言ってくれて、９日からの入院となりました。

ＣＴ撮ろうとしたら私が離れるのを見て泣き出してしまい、
耳鼻科外来→聴覚検査→採血（移植外科）→入院でした。

聴覚検査で、全く聞こえない程の難聴ではなく、低音域は聞こえるけど高音域が聞き取れない。という事がわかり、耳鼻科の先生も 生後すぐ入院した群馬の病院のカルテがあり 生後すぐの聴力検査は問題ないと書いてあった、という事で 生まれつき難聴だった訳ではなく、移植によって人によっては難聴になる子もいて、移植で難聴になった子はやはり高音域が聞き取りずらい難聴になる事が多いとか。
移植が悪かった訳ではなく たまたま何かの薬や治療過程でなってしまった可能性がある。との事。

移植が原因とは…

…という事で遺伝子科の１１日の外来はキャンセルになりました。

ＣＴも入院してから薬で眠らせて行きましたが、耳の形が悪くて難聴になってしまったのではない、との事。
次回８月に 補聴器の先生の外来と、大脳誘発検査を入れて終了でした。

とりあえず 全く聞こえず、これから聞こえなくなっていく…という話ではなくなって 少しほっとしました。