多発性筋炎のこと | 『のびしろ』しかない~♪☆生きるは修業☆

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認知症の父、2023.12月にホーム入所。
夫とわんこのこと。
多発性筋炎のこと
オストメイトの
わたしの
日々の心を綴ります。

プレドニンを飲むようになって

別人28号になって

ムーンフェイス、あっと言う間に10キロオーバー、『あなたは誰?』から20年近く。

今となっては何年なのか

どーでもいいわ。

になってしまいました。

いまだかつて、

CPK(自分としては骨の壊れ具合と理解しています。)は

正常範囲に収まったことがなくて、

300代です。

5月には381でした。

正常範囲は41~153。

 仕事から帰るとぐったりで

倦怠感が半端ない。

それでも今の感じは落ち着いているので『寛解』ということなのかな。

今はプレドニンの量は13ミリです。


大学病院に3ヶ月に一度通っているけれど、

専門の医師ではないので、

『どうですか~?』

『変わりないです。相変わらず倦怠感があります。』

『前と同じ薬を出しときますね~。』

『ありがとうございます。』

と、5分診療です。


心臓の生まれつきの穴を塞ぐ手術をしてから、

これから年取っていった時の

プレドニンの副作用が気にかかり、

減らしたい思いで

減量 を試みています。

どうしても50キロ代の壁を越えられなくて。

冬からは6キロは落ちたけれど。

仕事の楽しみが日に2度のお茶の時間(おやつ)です。

これがいけない。

わかっちゃいるけど、、、


仕事の規模を縮小したら、

いっそ、辞めてしまって、

筋肉に負担がかからないところに

就職したら、

と思うけれど、アラ還のわたしに仕事を選べるのか?

仕事はあるのか?

世間は甘くないですね。


人工肛門なので

ニオイも漏れてるだろなーの心配や

突然、お腹から出るおな~らも

聞かれると恥ずかしい。

そうなったら、カミングアウトして、聞きたい事があったら教えますよ。って言いましょうか。

人工肛門の人と呼ばれてもいいです。

わたしも“年の功”だわ。


そうそう、

お昼にまたJAさんから電話が来ました。

『もう済んだことなのに何?』と思いつつ、

電話に出たら、

作業した本人からでした。

『不在の時に作業してすみませんでした。』

これがまた

昨日の責任者という人とは大違いで

誠実のカケラも感じられず、

始終ヘラヘラした話し方。

『本当に反省してますか?

本当に正しく作業したのですか?』という思いを飲み込んで

『またお願いしますね。』と

社交辞令を言って切りました。


姉の孫がコロナ感染しました。

家族の中で3人目です。

40℃の熱を出したそうです。

姉の長男夫婦はアンチコロナワクチン派で一度も受けていません。

孫ちゃん達もでした。

姉が何か言うと喧嘩になるのでコロナワクチン接種を受けてとは言えなかったそうで、

それ、見たことか。とも

可愛い孫にたいして言えるはずもなく、ただ熱が早く下がって欲しいです。


コロナ接種4回目予約しました。8/22から順次接種券を発送します。と広報にあったのですが、

接種券番号は決まっているので

予約を入れてみたら出来たので

良かった~と思っていました。一ヶ月先でした。

その間に接種券は届くから問題ないでしょう。と思いました。

そしたら、市役所から電話がありました。

やはり、フライングはご迷惑をかけたでしょうか。

多発性筋炎の基礎疾患あり。なので、

『 明日、接種券を発送します。』と快い対応でした。

3回ともファイザーで熱もなくでした。

キャンセル待ちをすれば、ファイザーを受けられる可能性ありでしたが、

今回はモデルナです。

副反応はどうでしょうね。