高機能自閉症で外ではおとなしい息子。
多分、選択性緘黙。
家では多弁なので
息子が好きなテレビ見てる時でもずーっと喋ってて私に話しかけてきます。
今日も家で映画を見ていたのですが
好きなシーンしか観ないので
何度も巻き戻しや早送りをして！
と要求してきます。
今日は幼稚園がお休みで、
朝からピアノ教室。
ピアノ、
ちょっとの指摘で泣いて弾けなくなるし
結局中断。
家でいっぱい練習して弾けていても
先生の家では弾けなくなることが多い。
ピアノの先生から
「学校行ったら困るから今から少しずつ指摘されることに慣れないと・・・」
というようなことを言われ、
本当にそうなのだけど。
人のことは平気で傷つけるのに、
とんでもなく打たれ弱くて
どうやって社会生活を送っていくんだろう・・・。
と思うことはある。
我が子のことだから、
まだ4歳といえど社会性の低い息子のことは心配。
学校の話になったので
「うちは支援級を考えているので」
と伝えたら
ピアノの先生に驚かれました。
「こんなに頭が良くて勉強が得意そうなのに、支援級ですか？」
と。
ピアノの先生から見ると、
息子は全然普通級でやっていけそうと感じるみたい。
すぐ泣くし脱走するし
情緒不安定だけど
まだ4歳だし男の子だし
と思ってもらえている様子。
そして、外ではおとなしいけど
懐くとすごく喋るので
ピアノの先生に対しては、
すごくお喋りになったりする日もあり
大人しいけどお喋りすることもある、
落ち着いた子
として見られている様子・・・。
家では全然落ち着いてないんですけどね・・・。
というか、外でもマシンガントークか全く喋らないかだから
それがもう普通じゃないと私は思ってしまう。
まだ4歳だから可愛く見られているけど、
歳を重ねるとどうかな・・・。
まだ年少の息子。
私は息子の進学に対して、
私立小か、公立の支援級かしか考えていません。
でもその話を他の人にすると
「支援級！？」
と絶対に驚かれます。
まず、
「頭が良いのに」
というのを必ず言われます。
教えていないのに
ひらがな、カタカナ、数字の読み書きをマスターして
本を読むのが大好きです。
難しい本も好きだから、漢字も勝手に覚えます。
記憶力もとても良いし、
難しい言葉を使って話します。
手先が器用で、工作も絵も上手。
普通級では勉強面で輝けるかもしれない。
でも、
息子にとって学校の勉強は退屈すぎるだろうし
何より心配なのは
集団行動のストレスです。
公立小の普通級へ行っている娘の行事や参観日を見ていると
大きな声で答えたり、みんなで同じ動きをしたり
息子にとってはそれがとてもストレス。
大きな声が苦手。
どうしてこんなことしないといけないのか？
と考えてしまい、
納得できないとみんなと同じ動きなんてできない。
そして、
心を開いている大人へ対してでなければ
声が出せなくなる。
小集団で、且つ理解ある大人がいる場でなければ難しい。
と私は感じています。
よく言われる
「頭が良いのに支援級なんて」
という言葉。
頭が良い＝通常級？
まだ今の世の中は、
支援級＝知的障害
なのかな。
情緒級という存在がまだあまり知られていないんだなと感じます。
支援級＝可哀想
みたいな雰囲気も感じます。
何も可哀想じゃない！
その子それぞれの特性に合った場所を選べば良いと思っています。
普通級は、集団が平気な子が行く場だと私は思っているので
大きな集団で自分らしさが発揮できなくなる息子にとっては
良い場所と感じません。
少人数で手厚く見てもらえる支援級って素晴らしいなと思っています。
でも、本当にひしひしと感じること。
支援級が劣っていると思っている人が多いのだなと。
発達障害も知的障害も劣ってなんかいない。
それぞれの得意不得意があるだけ。
そもそも公立学校は
普通の子に合わせて作られているのだから
個性的な子には合わないようにできているのだと思う。
息子には息子の良さがあるから
強制されず
良さが潰れない場所を選びたい。
将来の仕事だって、
自分の得意を活かして輝ける仕事をして欲しい。
辛いのに我慢して・・・という生き方はして欲しくない。
私自身は
息子の育てづらさが辛かったり
息子には生きづらい世の中だなぁと思って心配にはなりますが
障害ということ自体に関しては全く何も思いません。
でも世間はまだ
障害ということへの偏見や無理解があるような気がする。
私は息子が脱走してしまったり癇癪を起こすことに対して
自閉症ということで理解して欲しいと思ったりする。
息子が人が家に来るのを嫌がるから
そういう理由で断ろうと思ったこともある。
けれど大抵の理解ない人は
それを言ってもなお
「えー自閉症に見えない。頭も良いんだから」とか
「そのうち慣れるよ」とか。
配慮をお願いしても、
「わがまま」と見られたり。
みんなの思う自閉症ってなんなんだろ。
息子は、目も合うし表情豊かで
一見、自閉症に見えない。
賢くて絵が上手くて手先が器用。
でも、普通の子みたいに
他の子に興味を持ったり、物の共有をして遊ぶことが難しい。
歌ったり踊ったりもできない。
自閉症の特徴はかなり当てはまってるし
実際【中度の自閉症】との診断もされています。
障害者に見えないんだから配慮もしない！
というのが悲しい。
すぐ脱走するのも、
お母さんがちゃんとしてないから！
と怒られたり。
良い部分も沢山あるけれど、
だからこそ理解されず辛い時も多い。
発達障害児本人ももちろん
親も生きづらい世の中。
