2023/08/14 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

日曜日、2ヶ月ぶりにシャワーを浴びた

買って数ヶ月しか経ってないシャワーキャリーへの移乗も、無事に出来た


何もかも『HUG』のおかげだ


毎日、清拭はしていたがタオルで拭くのと大違いで、垢が凄かったらしい


一応拭く時、汚れがよく落ち、肌を乾燥から守るためムース状の清拭剤を使っていたが、石鹸で洗ってシャワーで流す作業とは雲泥の差だった 


よく我慢してたもんだ〜




鼻から空気が漏れる原因の軟口蓋のリハビリ


以前やっていたピロロと吹くと巻いてある紙?が伸びる

昔からあるおもちゃ…


今は百均(DAISOとか)で、玩具コーナーにあり手に入る


3方向吹くと伸びる紙?が付いてあり、以前やっていた時、全部伸ばす事が出来て、止めてしまった


確か以前は呼吸筋リハビリを目的にしてたが、今回は軟口蓋リハビリのため


やり方は同じでも、目的が違う


やり始めてみたら、3方向どころか、思いっきり息を吹いても1個も伸びないし動かない


これおもちゃ?と疑う程だった


いつの間にか出来なくなっていた=肺活量も減っていた



まずは、1つでも息を吹いてピロロ〜と伸ばす事が目標