2022/11/12 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

無事に一泊旅行から帰って来ました


河口湖や富士山の近くなので、日帰りでも行ける範囲


でも泊まれた宿は『富士レークホテル』のバリアフリールームで、部屋の窓からは富士山が見えた


車いす生活にでもならなきゃ、こんな高い部屋利用しない


食事も立派だった


食材の違いで、こうも違うのか?と思った


なんでもない普通の身体の時に、こういう立派な部屋や食事が堪能したかった、と本当に後悔

元気な時は、いかに安く旅行が出来るか?そんな事ばかり気にしながら旅行サイト等探していたが… 

 

予約は、旅行支援等まだ始まらない時にしたが、会計時はその分割引してくれてた

さらに、クーポンを一人3000円分貰えたので、お土産代にした


この時ばかりはワクチン接種3回済んでて良かった、と思った


のふさんは、高い部屋に泊まれ、食事も堪能出来、大喜びの旅行だった


私は本場の『ほうとう』が食べられ、ホテルの食事と入浴が無事出来て安堵した




コロナ禍になって初めての旅行になった


多少、ヒルトニン注射で進行は遅らせているものの、全く効果がない目や口の変化には、悲しい現実を突き付けられた


複視や眼振で見にくく、紅葉の美しさは半減した  

食事は、ここのところ箸自体使えず、どうにかフォーク等で食べれる

自分では小さく切れずやってもらうが、

食べた後はぐちゃぐちゃ 


テーブルの上の小皿を、倒さないようにとか、卓上型コンロには触らないように等、普段以上に神経を使って食事をした


また聞き返される事が増えて来たのは、正しく発音出来ないのは舌の動きのせいで、だんだん話せなくなる事が近づいて来たと実感


手や腕全体の振戦も抑え切れない


そういえば最近、食事の度にエプロンが必要になった


悲しいかな、病気の進行を感じた旅行だった