2022/07/14 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

在宅でのヒルトニン注射もあと1回…

始まると早いなぁ〜


改善点は?と聞かれるが、今回はあまり感じず…   

食後や排便時の低血圧が、収まってるだけでも良しと思う事にした

 

半年に1回、入院での点滴注射の時は、完全に薬効が切れてしまってからの注射になるが、今のペースだと2ヶ月空く程度で打てるので、楽である


今のペースで続けられば、と切に思った


  


入浴時の移乗介護に『こまわりさん』を利用している

やっと慣れつつあるので、来週から本格的に訪看さん達の入浴介助にも取り入れようと考えている


何しろ、メーカーさん自体『こういう使い方』を想定して作ってないので、私自身利用方法は手探りである


リハビリ時に担当PTに、『こまわりさん』使用の移乗を話したら、その様子を動画や写真で見てみたい!』と熱望された


訪看さん達もそうだが、以外に移乗介助の福祉用具は知らないらしい


『リフト』は知っていても、その前段階で機能がまだ残ってる人、機能を引き出したい、と思いつつも、何も出来ないまま過ごしてしまう人の多い


大型の福祉用具は、設置スペース等の問題もクリアしないといけない課題があるが、先ずもってケアマネや福祉用具専門相談員からのアドバイスや器具名の推奨は無い   


ひたすら自分で調べて調べてから、やっとスタート地点に辿り着けるようだ

 


自助用具もそうだ 


先ずは有る物で工夫


安価で創作…が基本である 

 

時々、担当PTゃ訪看さんから相談?を受けるが、どうやら私達夫婦は工夫するのが上手らしく思ってるようだ

 

最近の話で印象深い事実は、障害のため横向きしか出来ず、しかも耳に褥瘡が出来て、どうしたら褥瘡の箇所の圧を緩和出来るか?

 

本人曰く、絶対に横向き寝の質は下げたく無いそうだ


訪看さんからは、担当の高齢の患者さんで両手の指が変形してるため、ヨーグルトみたいなパックにフィルム(シート?)が自分で剥がせず、何年も食べてないそうだ


ご主人はいるが毎回は頼めず、また2人共高齢で開ける力が無いので、瓶のフタ付きは買わなくなった 


どちらも難問だが… 


私なんかは、手先が変形してもなく、見た目だけなら健常なんだが、人によって理由もそれぞれと痛感した


工夫するの定義も、答えは判ってるが、その答えに行き着く過程は人それぞれで、その過程が工夫なんだそうだ


子どもの頃から、問題を解いて答えを導き出す、という方法に慣れていると、答えが出る前の過程だけを解くのは難しい 


また結婚する前、付き合い始めの頃の異性の好みに「介護が上手な人」とか「お姫様(王子様)抱っこの得意な人」なんて、理想なタイプに上げるだろうか?