2022/06/20 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

今年は、何と気温差の大きい梅雨なのか!?暑かったり寒かったりで、体調の維持管理が大変!


しかも天気が何よりも心配になった 


週間天気予報の確認は必須で、いかに雨に当たらないか?と考えるようになった

 

梅雨時期はなんだから、雨は仕方ないと思うが、傘がさせない身体になってからは尚さら、雨降り厳禁になった





特定医療費(指定難病)受給者証の更新の通知が、今年も届いた


どうやら9月30日と12月31日の2つに期限を区切ってるみたいで、私は12月31日までのグループに入ってるらしい


更新の提出はいつも通りなのだが、グループ分けを勝手にやってるはずなのに、毎年7月だけは共通に受付られるようになってる


提出先の保健所職員も7月は、ごっちゃになり大変だろうな、と思ってしまう

 

毎年の事だが、私の病気は難病指定だし、障害認定されているが、何も認定されず、膨大な医療費を払って人も多いよな〜


私の亡き母も難病指定からも該当せず、ただひたすら病院や薬局で○○万円何年間も払い続けていた


のふさんの亡き父も、高額医療制度を利用はしていても、病院の窓口では請求額を払い、領収証を持って市役所の担当課へ、その領収証を義母が提出して、後日振り込まれたらしい


高額医療制度になると判っていても、病院への支払いは通常通り


まだ2人共70代前なので、医療費は3割負担とはいえ、お金の工面に大変そうだった


私は…といえば、そういう金銭的な苦労もなく、幸い家族にも苦労をかけてない


介護の苦労といえばあるが、お金の苦労も大変な心労にもなる




いつも通ってる医院の院長先生に『毎回更新のための診断書書くの大変ですよね?』と聞いた事がある 


『大変だけど、病院のお金になるからね〜』とサラッと受け流された


そういえば一昨年は、コロナで更新書類等が免除され、全く診断書等の文書料が入らなかった年もあった


患者側から見れば楽でも、クリニック側から見れば自費で文書料として収入が入るのに、それが全く見込め無いのは経営的に痛手である

 

患者にしたら腹立たしく思う文書料でも、経営者的には必要なんだと思った


しかもコロナ対策…とかで今までよりお金かかるし…

そう考えると大変なんだと感じた