2021/03/20 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

しばらくぶりにアメブロ開いたら、仕様方法が微妙に変わってた


見出し文字サイズも変更可

色文字

本文のデザインも選べる、とか…


でもまぁ、いつも通りと言う事で




コロナ禍でもセンバツ始まってた

感染対策を講じながらではあるが、開催出来た事に感謝!

国会のヤジは良いのか!?とツッコミたい




私の所に来ている訪看さん

「ワクチン、先週土曜日に接種したよ」

と、話してくれた


感想を聞くと

「打った時は痛みはなかったけど、接種後2、3日は打った場所が痛くて、腕が上がらなかった〜同じ日に打った人達も痛かった、と言ってたよ」


今は痛みも引いて、通常通り業務を熟してるそうだ


一応希望者となってるが、病院スタッフ同士の圧が凄くて、希望しないとは言えない雰囲気だそうだ


心配した副反応もなかったが、接種後の調査では『痛み』と『発熱』が多かったらしい


もう2度目の予定日も決まってるそうだ



リハビリで通院してる医院ではワクチンの到着すらまだだ、と言ってたから、本当に早い接種だ


接種数年後のデータもないし、これって人体実験だよね、と訪看さんと話したが…





私は言えば、また最近血圧が不安定になり、寝込む事が増えた


数値的に約100前後フレ幅があるから、身体の負担も大きい

一体正しい血圧の数値は何処へ行った?


MSA-Cのタイプでも自律神経障害が強く出るよね〜とPTにもよく言われる

本当にこれがシャイ・ドレーガータイプだったら、どんなにキツイか…



眼振、複視も酷くて寝返りも打てず、ほぼ仰向け状態

こんなに眼振も気持ち悪い物とは、思わなかった



車椅子も…

ロックをかけないと身体の揺れで、自然と動いてしまうみたいで…静止するって、無意識に腹筋使っているんだ、と改めて判った