今後の予定は… | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

今回の入院で考えた事は
年内中にショートスティかレスパイト入院を経験しとこう、と思った

コロナ禍の時代なので、なかなか新規利用者を受け入れる施設は少ないが、今の内なら体験見学も自分で決められる、と判断した

自分の目で見て探して…

それすらも叶わない人もいるんだ、と切実に感じた




私はと言えば看護師さんを呼んで、トイレでも何するのも頼むのだけど、例えばトイレ

バルーンカテーテルが入ってるが、日中DIBキャップにしてるため、2、3時間置きにトイレで排尿処理をしなければならなくて、むしろ頻尿だった時のように忙しい

入院してしばらくはバッグに繋いでいたが、看護師さんから退院が近いので日常生活に慣らして行きましょう、と最もらしい事を言われた

が、いざキャップになると
わぁ、初めて見る〜
どうやって済ますんですか?
何を手伝うの?
と、呼ぶ看護師さんにその都度説明

挙げ句の果て、排尿処理の仕方まで最初から最後までやり方のレクチャータラー

呼ぶ看護師さんも今日の担当とは言え、毎回違うし、トイレの行き帰り違う場合もあり、その都度説明するのに真面目に疲れ切ってしまった

いくら看護師さんの仕事とは言え、この説明地獄にはうんざりしてしまったもやもやもやもやもやもや
こ、これは私が慣れるためでは無く、看護師さん達のためだったのかガーン





難病せいで寝たきりに向かう人と、寝たきりから日常生活を取り戻して行く人との決定的な違いを目の当たりにした感じがした


ならば、この先お世話になるであろう施設や病院など、少しでも動ける内に自分で探しておこう、と思った




ショートスティも予約で、今からだと秋以降の利用になる、というのもケアマネに聞いて初めて知った💦