呼吸リハのこと | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

呼吸リハを続けて半年は経ったでしょうか

声帯の動きが悪い(声帯麻痺)と同じ位の時期から息苦しさ

主治医に相談するまで、難病からくるもの
声が小さくなる、咳払いが出来ない、呼吸が浅い等ネットで知り、そういう事もあるんだ、と変に納得

だから自分の症状もそうなんだ、と勝手に結び付けて、誰にも話さずにいました





でも相談したら、声帯についての症例が少ないけどあるから、と言って耳鼻咽喉科を紹介してくれて

私もそれを聞いてからPTやY院長先生に言ったら、呼吸リハをメニューに追加してくれた
本来ALSの患者さんや、人工呼吸器を着けて場合に対して行うリハビリらしい

肺自体、筋肉じゃない
それを包んでるのが筋肉なので、その筋肉(呼吸筋類)の動きが良くなれば、肺活量も自然と上がり、呼吸状態も改善される=呼吸リハ

それに伴って、咳払いも痰を出すために重要
また呼吸筋を鍛えて肺の働きが良くなれば、肺炎予防にも繫がる




そんな説明を受け、呼吸リハの重要性を教えてもらい半年経ち

スタート時、肺活量が1000、MAXでも1400しか無かったのが、最近では2000程度コンスタントに出せるようになった


目標は2500


一応2000は合格ラインで、咳払いで痰が切れるレベルらしい



カフアシストでのリハビリも空気圧や流通量を増やしながら、最初5回しか出来なかったのが、今では10回



声帯の方はSTの領域
こちらも声帯の周りの筋肉を鍛えるリハも継続中


リハビリをしながら、いくつかのコミュニケーションツールを実際に教えてもらいました

見たり聞いたり、会話が出来てるうちに選んでおく事も出来ました

不測の事態を考えて、スマホには『こえとら』『声トーク』のアプリを入れておくようにしましたニコニコ
無用の長物になればいいのに