一歩進んだ? | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

昨日はリハビリのあと、午後から大学病院の神経内科の診察で、病院のダブルヘッダーでした
朝から出かけて、大学病院では検査もあり、終わったのは17時過ぎてました

残業なし、で帰れるのね?
働き方改革か?
残ってる先生や看護師さん、職員の人もいるのよね




先週、声が出なくなったことをブログにも書きましたが、今は長話や電話を控える程度で、静かに話して短時間なら会話もしてます




呼吸も浅くなりがちで、胸郭や肺が硬くなるともっと呼吸がし難くなるので、肺自体を膨らましやすくする事で肺炎予防にも、人工呼吸器を着けた時も役に立つ、という事で新たに増えたリハビリメニューが、これ

在宅で人工呼吸器を着けてる方にはお馴染みの機械かも

これを使って肺機能を向上させよう、とPTがY院長先生に提案し、リハビリメニューに加わりました

マスクを着けて、強制的に圧をかけ肺を膨らませたり、萎ませたし
1番弱い圧から、と言うが、結構、苦しい…

風船を膨らます時、新しいと膨らますのに力強く息を吹き込まないといけないが、ゴムが伸びてくると息を吹き込んでも楽に膨らむ
それを実際の肺で(私の肺)でやろう、というもの

当然、医師の許可なく出来ない
やり過ぎ、圧の調節等、考えると怖いですガーン

何か重症患者に見られそうだが
いや、思われてると思うガーン

何処まで効果があるのか判らないけどね




ちょうちょちょうちょちょうちょ
大学病院の神経内科に声の事を伝えたら、この病気は声帯にも影響があるからと言って、耳鼻咽喉科にも診てもらうようにと

声が掠れて出なくなるのは、声帯の動きが悪くなり始めてるらしい
耳鼻咽喉科で声帯を調べてもらって、となり、来月泌尿器科の受診前に行く事になりました