こんなに早く必要になるとは | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

たまたま一時的ならいいのですが


コミュニケーション支援アプリ、もう必要になりそうです
いくつかダウンロードして、試してみました


その中で良さそうなのが、この2つ

良さそうと言っても、個人の判断と話せないの度合いですが



呂律が回らなくなって、徐々に会話が不成立になるんだろう、と思ってました
だから、進行が早くても半年、1年の猶予は絶対あるはず

そう信じてましたが、裏切られてしまいました

しばらく話してると、声がだんだん小さくなり、聞き取りが難しく、何度も「え?」と聞き返えされ、もう話すのが嫌になってしまう


短い受け答え「はい、いいえ」程度なら首や手で表現できても、ちょっとでも長い会話になると、もう無理

「違う」と言おうとした瞬間、「ブワッ」と破裂音が勝手に出て、会話不能に

声を出すって力がいる

気を取り直して、小声で用件を伝えるが、上手く伝わらない
お互いイライラ…ムキー

その内、私は疲れ果てて、もうグッタリ…さらに、身体の力は抜けてしまい、動きは凄く悪くなり



半日以上、戻るまで時間がかかり、声が普通に出せたのは翌日の朝




原因は、何?

明日の診察で伝えますが、また何時こうなるか、声が上手く出せなくなった時のコミュニケーションとして、早々に会話支援アプリのお世話になりそうです



まいった〜