息子が遊びに来た | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

こっちに引越ししてから初めて、息子が遊びに来ました
会うのはお正月以来でしょうか
その時はまだ私も歩行器で歩いてましたが、今回は車いす姿

部屋の中も車いすで、さすがに息子もびっくりした様子で、何をどう接したらいいか、ドキドキだったようです


今回はきちんと病名を告げ、今後どんどん動けなくなる事、小脳や脳幹部分の萎縮が進行する難病である事など話しました

でもさすがに顔を見て面と向かって話す勇気がなく、車で移動中、私は助手席、息子は後部座席とお互いに顔を見ずに話してしまいました
どんな表情をしてたのか、お互いに、運転してる、その会話を聞いているのふさんでも表情は判らないシチュエーションだったと思います


イオンの大型ショッピングモールは、息子は行くのが初めてで楽しみにしてたようです
そこで車いすも押してくれました




この歳で息子に押してもらうとは…等と思いましたが、隠しようが無い事実ですから、親として息子が難病の親を受け入れられるよう、私は毅然としてなければ、普通に接しなければ、こうなった事は恥ずかしい事ではない、と


人間、出来ない理由はすぐに思いつくし、簡単に口に出せるが、出来る事、やれる事をすぐ発言するのは難しく

ほら、まだ出来るじゃないか、と出来る事を認めるのではなく、無駄に卑下したり
でも障害のある息子と接していると、出来る事の有難さが大切なんだと教えられる

息子も人には言えない差別や偏見を味わって生きていると、親として「こんな思いをさせてしまった」と詫びる姿勢だけを見せるのではなく、「こんな思いをさせてしまったが、それを乗り越える心を育てなさい」と言った息子の前の主治医の言葉が、今の私にはよくわかります



お昼は3人で相葉くんの実家でもある中華料理屋さんへ
デザートの写真です

店内への入口にもスロープを用意してくれて、車いすでもきちんと対応していただきましたニコニコ