診察日 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

昨日は病院からの電話通り、8時前に大学病院に着きました

朝7時20分に家を出て、7時40分には病院着

駐車場、ガラガラ

正面玄関、閉まってます

別の玄関に向い、中に入ると
薄暗い…
守衛さんが番号札を配ってましたびっくり
24番目

出勤中の職員さんたちとすれ違い、正面ロビーに行くと
院内にあるドドールも開店前

やっぱり薄暗い


5分前になり番号順に呼ばれて再来機の前に並び、8時に電源が入り受付スタート

初診の人は8時半から受付

院内が明るくなり、検査室へ直行

車いす用のトイレも案内してくれて、フタ付きの採尿コップを渡してくれましたニコニコ


泌尿器科で残尿測定をやったら、400mlも残ってて、またトイレへガーン

出し切るよう頑張って下さい


しばしトイレで尿意と戦い?

再度残尿測定をすると100mlまで減っていたので、一先ず合格
残尿が100ml以内なら正常値に入るらしい

泌尿器科の方は経過観察で次回は4ヶ月後


9時半のMRIに間に合うべく、9時17分にMRIの検査室に入り
検査終了後10時過ぎに神経内科の受付へ

主治医の診察日ではないため、診察室の空き待ちだとかで待たされ…
内科の診察室が空かないため、外科の診察室に案内びっくり


もちろん待ち時間ありますが、今日は空いてる?などと思ってしまうほど、スムーズで病院側の混雑時の配慮に感謝ですおねがい


さて、神経内科の主治医の診察
今日撮ったばかりのMRIの画像を見ながら、約1年半前の画像と比較し

明らかに小脳が萎縮してました

説明聞かなくても、素人目で見ても萎縮が広がってるのが鮮明に写ってました

脳幹部分はフラット気味に

小脳も脳幹も、普通ならもう少し丸みが張ってるそうです


問題の十字のクロス
今回もハッキリ確認出来ず
縦のラインは見えて来たかな、程度でした

でも小脳や脳幹の萎縮した画像は、典型的な形をしてるとの説明


Y院長先生にも情報提供してもらえるように頼んで、診察終了


主治医も私も口数が少ないまま



もう何を聞いても天望があるわけじゃなく、事実を認めるだけだなぁ
将来、新薬が出来るかもしれないが、今は無いし、進行すら止めてくれる薬も無い

現状維持が出来て、半年後、1年後、と時間が進んでも車椅子での生活なら、良しとしよう

もう病気になる前に戻りたい、と願うのは止めた
今出来る事を精一杯やるだけ
やって於けば良かった、と後悔しない生き方をしよう




ちょうちょちょうちょちょうちょ
診察が終わって、fukenokaさんとご主人にお会いする事が出来ました
胃ろう造設手術、頑張って下さい

前にお会いした時より、元気になられてて良かったです
またねバイバイバイバイと手を振って下さったご主人
ありがとうございますニコニコニコニコニコニコ