遺伝子結果 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更



『遺伝子結果』

昨日の大学病院、泌尿器科、神経内科、3ヶ月ぶりの受診でした
激混みの様子は、昨日のブログで触れましたが、座る所も立って待つ場所もない?
外来の貸出用車椅子無し

神経内科は特別枠での予約で、泌尿器科が終わったら主治医を呼んで診察する、という流れでした
しかし、12室ある内科の診察室が全部埋まってるため、診察のための空き部屋待ちという展開にガーン

こんな事ってあるのはてなマークはてなマークはてなマーク

診察室が空き、中待合室へ
ここも人で溢れてるガーン


主治医が来て、やっと診察開始
すでに11時半笑い泣き
8時40分から来てるんですが

前回から昨日までの経過をまとめた紙を渡して、3ヶ月前の出来事から溯り説明
先生はその紙と私の話を聞きながら、電子カルテに打ち込む

そして、先生からJ-CATから遺伝子検査の結果が届いてると

今日本で発症記録のあるSCDについて、ゲノム解析をした結果、遺伝性は認められず孤発性であることが解りました

これで多系統萎縮症として、特定難病医療費助成の病名変更をすることになります

5月にMRIを撮って、十字のサインが画像に認められれば100%間違いなし
出てなくても、自律神経障害、パーキンソン症状、脳幹部分の萎縮が認められ、孤発性であること
これらの症状により多系統萎縮症と判断


もう、さすがに動揺も失望もなく哀しいとも思わず
もしかしたら…なんていう期待も湧かず

こんな告知もあるんだな、と妙に納得しました


次の診察は5月に
高血圧の副作用の報告がある、ドパコールを止めてみるとの事

泌尿器科では、残尿が120ml程度認められ、膀胱炎も起こしてるため抗生剤を追加、尿検査も2度も行い、閉尿したらすぐに来る事と言われ、こちらも定期診察は5月
利尿薬は様子を診て処方するそうです


シュー@さん、四柱推命やったら腎臓と泌尿器に注意って出たよえーん



診察、会計が終わってから、fukenokaさんのご主人のお見舞いをして来ました

前回お会いした時は、熱があって辛そうでしたが、平熱に戻っていて、顔もスッキリしてました

少しずつ退院に向けて準備されてるようです
在宅での介護は大変ですが、fukenokaさんご夫婦なら大丈夫、と思いました
理想のオシドリご夫婦ですニコニコ






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