『難病という烙印』
あくまでも私、個人の気持ちです
今日の記事は、重い内容です
･･･昨日のつづき
リハビリが終わり、診察室へ
まず、先週もらった紹介状のお礼を言い、
ペインクリニックの先生から言われた事の
話をしました
この難病の人にブロック注射をした事が
ないので、キシロカインを使わず、
ステロイド剤のみでやってみるという説明を
受けた話をしました
Y院長先生は、話をする時は顔が見える位置に座り直して、机から身体を離しこちらの
目を見て接してくれます
あー、そう、それがいいね
いい選択だね
（ひえー:;((°ө°));:！ペインの先生の診察が
正しいか見定めてるよ、だから、ペインの
先生の態度が変わったんだ）
それで大学病院で撮ったMRI画像が
見たいので用意して欲しいとペインの先生
から言われたので、来週大学病院の
整形外科に行ってもらってくる予定です、
と言ったら
そうか、じゃあ、これ持ってく？
貸してあげるよ
頭だけだったかな？首も写ってるかも
えぇー
それは大学病院の神経内科から
それは大学病院の神経内科からもらった頭のMRI画像が入ったCD
いくら私の画像とはいえ
CDむき出し、いいんですか？
んー、いいよ、来週返してくれれば
（それって信頼の証か？）
CDを受け取って、ふと、ずっと疑問に
持ってたことを聞いてみよう、と思った
あのー、先生もこの画像見て、
多系統の十字のサインが写ってなくても
多系統萎縮症だと思いましたか？
最初は、小脳だけが萎縮してる、という
診断で「皮質性小脳萎縮症」と言われて、
その後大学病院の主治医のK先生と
O先生の2人で画像を診断されて脳幹の
萎縮がある、と言われました
十字のサインがなくても多系統と先生も
診断されますか？
これだけ脳幹が萎縮してたら
十字のサインがなくても多系統だね
身体症状も合致してる
十字のサインは典型的でほとんど見られる
症例だけど、現れない人もいますよ
むしろ、小脳と脳幹、脳幹がこれだけ萎縮
してたら間違いないね
この多系統ってやつは、
これからいろんな症状が出るからね
もう、納得というか、
あぁ、この先生は今までたくさんの
難病患者（特にALS）を診てきて、
その人の人生に【難病、不知の病】と
烙印を推し続けて人なんだ
そういう【烙印】を押すという事は
絶対に迷いがあってはいけないんだ
この先生の言葉には迷いがない
すーっと、今までもやもやしていた疑問が
消えた瞬間でした
そんなに脳幹が萎縮してるんだ
第4脳室の拡張って大学病院の主治医が
言ってたのは、このことなんだと一致
しました
何故、すぐ脳幹と言わなかった？
脳幹の萎縮と最初に言ったら、冷静さを
失ってた？
脳幹って、生命維持機能の要だよね
改めて、思い出してみた
あと5年で車椅子
7〜8年で寝たきり
平均寿命はあと10年･･･
リハビリの時PTに
久しぶりにこの歩行器でショッピング
モールの端から端まで歩いたんですよ
直線距離で700ｍだけど、アッチ見たり
コッチ見たりしたから1.5kmは歩いたかも
しれないです
すごーぃ！
そう、そう、歩けるうちに歩いてね
歩けるうちに？
本当に歩けるうちは歩こう
いずれ、歩けなくなるんだ･･･
昨日のリハビリといい、院長先生の話といい
改めて多系統萎縮症という難病を
考えさせられてしました
それではまた👋(o^∀^o)
健康感謝
