こんな形で知るとは | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更





『こんな形で知るとは』


お盆中でもデイケアはいつも通りあって
PTによる体幹トレーニングも続いてますニコニコ


膝歩き・・・最終目標だったはずなのに
やらさせてます
しかもベッドの上の柔らかい場所で・・・

ベッドの大きさは、だいたい畳1畳分
でしょうか
そこを端から端まで膝で歩くわけですが
前に進むと、今度はバックで後ろまで


ふらつく、ふらつく・・・もうグラグラ笑い泣き
何度もベッドの上でべしゃっと倒れ


とりあえず2往復


今日はフラつきが酷いから、この辺で
やめときましょう
(いや、いや、メニュー全部やったでしょ)

その日、その日、体調が違うから
フラつきが酷くても気にしないように
(フラつきはいつもだよえーん

この膝歩き、膝が悪いと無理だが、
歩行時に股関節から足がスムーズに前に
出るようにする
すくみ足の改善が目的
(すくみ足じゃないけど)


器具での運動やマッサージをやって終了



あれ以来、GGとは送迎時別々になり
スタッフの皆さんも気遣ってくれてます



帰りの車で、PTに神経難病患者を
専門に診てる医院のリハビリを受けたい
話をしました


最近、発音も怪しくなり始めたこと
食事の時、口が開きにくいことなど

PTが、絶対進行が早すぎる
脊髄小脳変性症だけで、こんなに
進むなんて考えられない


だって、先生、見たでしょう
退院後渡した看護サマリー
多系統萎縮症って書いてあったでしょう


その後、その吉田医院の話や
医療保険と介護保険の事とか話して
自宅まで送ってもらいましたが・・・ 




実は先日行った泌尿器科
電子カルテで各科、情報を共有出来ることは
いい事なんですが、電子カルテの内容が
私(患者)にも丸見えで

病名、多系統萎縮症って書いてあるじゃん
他にも幾つか病名がついてますが・・・
トップだよ、書いてあるの

脊髄小脳変性症はどこへ行った?
遺伝性の話は?

臨床調査個人票にも
小脳、脳幹、オリーブ橋の萎縮が
画像で認められるとあった・・・




はっきりと告げられてないのも
腹が立つが、私の一生、死んでもずっと
病名が残るわけだから、確定診断に
踏み込むにはもう少し時間がいるのだろう

と、解釈しておけば腹も立たない








今日も読んでくれてありがとうございます
それではまた👋(o^∀^o)
健康感謝ハートスペードダイヤクラブ


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