告知 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

ダットスキャン検査も終わり、今日はその結果を聞くことに

 
予約時間前に大学病院に着いても時間通り進まないのも、ありがちな事で・・・ 
待ってる間、たぶん今日病名が告知される、と思うと気分が重く・・・
 
半分は覚悟、半分は不安
でも不思議と、違う病気かもしれない、という万に一つの可能性はない、という気持ちの方が強くて、初めて神経内科に訪れた時より冷静でいられました
 
 
告げられ病名は
『皮質性小脳萎縮症』
先生が病名を紙に書いて渡してくれました
 
ただ必要になる申請書等は『脊髄小脳変性症』で書きます、という説明でした
 
「書類の申請が通り次第、治療を始めましょう、うちの病院では2、3週間入院してヒルトニン注射を入院中毎日とリハビリを半年に1回とセレジストの服用をやってますが、入院は出来ますか?」
 
仕事があるので通院で済ませたい、と希望を伝えたら、近所で注射をやってくれる病院を探してくれるそうです
 
ただし、この注射や薬は一時的に少し効果はあるかもしれない程度で、いずれ全く効かなくなります
そして発症から平均で10年後には歩けなくなります
 
 
 
 
あぁ、やっぱり、ビンゴだ
 
 
 
 
 
早ければ年内、遅くとも年明けには治療を開始出来るように、保健所に行って書類をもらって来なければ・・・
 
明日、まずは電話で確認してみよう