病気をしたら、
「わたしは元気です」
とか
平気で言っちゃう医者がいるのが
「この世の中」
ですからね。
難病になると
もう助けてもらえない
のでしょうか❓
信毎webより。
難病ＡＬＳ
「２４時間介護を」
患者が信濃町を提訴
難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う上水内郡信濃町の小林さゆりさん（５３）が、ヘルパーが介護する「重度訪問介護」を２４時間態勢で受けられるよう町が決定を下さないのは違法として１日、町に実施を求め長野地裁に提訴した。
重度訪問介護は、
障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスの一つで、実施や時間は市町村が決める。
都内で記者会見した
小林さんの弁護団によると、重度訪問介護を受けられずにいる人が、受けられるよう自治体に求める訴訟は全国で初めてという。
弁護団などによると、
小林さんは２００６年にＡＬＳを発症。
現在は自分で手足を動かせず、
会話もできない。
介護保険サービスと、
障害者総合支援法に基づく居宅介護で
１日計約４時間の介護を受けているが、この時間以外の介護は、心疾患を患う母親（７９）と知人が担っている。
小林さんは、
家族の負担が大きいとして、重度訪問介護を１６年８月から町に求めてきたが、可否が決定されず、「介護給付を申請する権利を侵害している」と訴えている。
記者会見で藤岡毅弁護士（東京）は「公的介護のやるべき職責を怠っている」と主張。
小林さんの介護を手伝っている知人の吉村まきさん（４７）＝信濃町＝も同席し、「（小林さんは）自分が訴訟をすることで後に続く人のためになると考えている。（重度の障害者は）社会全体で支えるべきだ」と訴えた。
町は１日、取材に「できるだけ家族での介護をお願いする姿勢で、話し合いを続けてきた。まだ訴状を確認していないので、これから対応を考えたい」としている。