day148 外来+前院再訪 | 骨髄異形成症候群改め急性骨髄性白血病の治し方(仮)

骨髄異形成症候群改め急性骨髄性白血病の治し方(仮)

2015年8月にMDS(骨髄異形成症候群)RAEBⅡと診断されました
2015年12月に末梢血幹細胞移植を受けました
2016年4月に再発、急性骨髄性白血病に移行しました
2016年7月にハプロ移植を行い、急性GVHD等に悩まされつつも無事退院
2016年10月より、目下、自宅療養中です

採血結果(day142)

 

CK 25 (23)

カリウム 3.8 (3.8)

CRP 0.03 (0.03)

タクロリムス 3.1 (3.5)

白血球 35.3 (42.6)

赤血球 341 (354)

ヘモグロビン 10.8 (11.3)

血小板 9.5 (10.6)

フェリチン 1300くらい (1870)

 

(   )内は前回の数値です

 

 

赤血球、ヘモグロビン、血小板ともに減少です

 

 

微妙に低い位置で安定してしまってますぼけー

 

 

サイトメガロウイルスは相変わらず0個ですうずまき

 

 

月に一度のフェリチンの検査結果も出ました

 

 

だいぶ下がりましたねOK

 

 

瀉血と(最近めっきりやってませんが)エクジェイドの効果ですねくるくる

 

 

肺機能検査も問題なしでしたグッ

 

 

ステロイドは下記の通り減量です

 

朝 4mg   夕 4mg  計 8mg

 

 

 

少し気が早いですが、年末年始の帰省時のことについてうかがってみました鏡餅

 

ちなみに実家は車で4時間程度かかります(病院からは3時間程度です)リムジン後ろリムジン前

 

 

熱が37.5℃~38.0℃を超えてきたらいつでも連絡するようにとのことでした病院

 

 

発熱の場合は、インフルエンザの可能性があるので、検査をして陽性であれば、インフルエンザの治療を行うとのことです

 

 

お腹を下した場合も同様です

 

 

その場合は、感染症かGVHDかを見分ける検査を行うとのことです

 

 

風邪症状(鼻炎等)程度であれば、様子を見てくださいとのことでした

 

 

基本的には市販の風邪薬は飲んでも良い様ですが、飲まなくていいとのことです薬

 

 

既に大量の薬を飲んでいて肝臓への負担も増えますし、何より抗生剤を結構飲んでいるので簡単には風邪にはならないだろうとのことでした

 

 

で、お正月は生食は当然のことながら、脂質の多い食事も控えてくださいとステーキ

 

 

ステロイドもだいぶ減ってますので、ここにきて脂質の多い食事でGVHDを引き起こすトラブルは結構多いようです

 

 

「この冬さえ、今年さえ乗り切れば来年のお正月にはだいぶましな食事ができますから」

 

 

とのことでした

 

 

一年後も食事制限あるんですかねぼけー

 

 

そういえばある看護師さんが、牡蠣は一生食べちゃダメと言ってた気がしますハッ

 

 

食事制限についても、病院によってまちまちですねギザギザ

 

 

 

この日は、外来が終わってから前院へいきましたうずまき

 

 

転院前の入院の診断書を申し込みに行ったのですが、転院(退院)して初めて病棟に行ってみました

 

 

この日はとてもタイミングが良く、前主治医、師長さん、副師長さん、担当看護師さんや移植後フォローをされる看護師さんがそろわれてましたもぐもぐ

 

 

担当看護師さんが少し涙目になられてるのを見ると(気のせいかもしれませんが)、用事が無くても、もう少し早く来れば良かったと思いましたもやもや

 

 

と同時に、結構深刻な病状だったのかなーとも改めて実感しましたうーん

 

 

他にもお会いしたい看護師さんがいるのですが、非番だったみたいです

 

 

 

また、診断書を取りに来たときにでもよってみようかなーぶー