day147 外来(肺機能検査)+仕事のこと③ | 骨髄異形成症候群改め急性骨髄性白血病の治し方(仮)

骨髄異形成症候群改め急性骨髄性白血病の治し方(仮)

2015年8月にMDS(骨髄異形成症候群)RAEBⅡと診断されました
2015年12月に末梢血幹細胞移植を受けました
2016年4月に再発、急性骨髄性白血病に移行しました
2016年7月にハプロ移植を行い、急性GVHD等に悩まされつつも無事退院
2016年10月より、目下、自宅療養中です

相変わらず更新が遅れておりますタラー

 

 

 

採血結果(day139)

 

カリウム 3.8 (3.6)

CRP 0.03 (0.04)

タクロリムス 3.5 (2.7)

白血球 42.6 (47.9)

赤血球 354 (347)

ヘモグロビン 11.3 (11.1)

血小板 10.6 (11.5)

 

(   )内は前回の数値です

 

 

ミルセラのおかげでしょうか、赤血球、ヘモグロビンともに上がってきてますうずまき

 

 

血小板もついでに上がってますねほっこり

 

 

サイトメガロは0個継続ですうずまき

 

 

今回も瀉血はスキップですギザギザ

 

 

 

本日のメニュー

 

採血

問診票記入

肺機能検査

献血ヴェノグロブリン 点滴

診察

 

 

退院後初の肺機能検査がありました

 

 

要は肺活量の検査なのですが、移植前の検査以来です

 

 

偶然にも、入院中と同じ技師さんが担当でしたハッ

 

当然覚えていらっしゃらないと思いますがバイバイ

 

 

 

ステロイドは下記の通り減量です

 

朝 4.5mg   夕 4mg   計 8.5mg

 

 

 

今回も、前回同様手間取りましたが、3回目でやっと渋~いOKを頂きましたもぐもぐ

 

一気に吸って、10秒くらい息を止めて、一気にはき出すやつがいつも一回で終わりませんw

 

 

とはいえ結果は問題なしでしたうずまき

 

 

肺のGVHDはなかなか厳しいと聞いておりますので、ひとまず安心ですほっこり

 

 

 

診察の際、先週に引き続き社会復帰の件をうかがいました

 

 

社会復帰に際し、どのようなことが問題なのかと

 

 

教授がおっしゃるにはまず感染症が心配とのことでした

 

 

「感染症になるとGVHDを誘発しやすいので、ステロイドの量を増やすことになり、再発リスクが高まります」

 

「あなたの場合、まだ再発リスクは五分五分と私は考えてます」

 

「この三年で再発するかどうかが勝負だと思っています」

 

「ハプロ移植だからここまでこれているわけで、通常の移植なら厳しかったでしょう」

 

「仮にも一度、再発されてるわけですから、相当たちの悪い病気だと考えてください」

 

「二度目の移植ができただけでも運がいいと思ってください」

 

「三度目もできなくはないですけど、、、相当、分が悪くなります」

 

「二度目の移植での5年生存率は、統計学上、5%程度です」

 

「ましてやあなたの場合、芽球が50%近くある中で移植しました」

 

「この場合の5年生存率は0%です、統計が無いんですね」

 

「そんな中で、復職のプレッシャーを会社から受けるのは良くないですね」

 

 

といった具合でしたぼけー

 

 

感染症や、ステロイド増量による再発リスクは分かっていましたが、生存率については薄々知ってはいたものの、いざはっきり言われるとさすがにメンタルがギザギザ

 

 

とはいえ生活もありますし、、、

 

 

むしろ会社も、復職のプレッシャーをあたえていると言うよりは、どうやったら退職すること無く会社に籍を置き続けることができるかを模索してくれているといった感じなのですがタラー

 

 

ということを教授にお伝えすると、

 

 

「いいですよ、会社の担当の人を連れてきてください」

 

「一度説明した方がいいでしょう」

 

「大丈夫です、しょっちゅうしてますから」

 

「事前に連絡無しで結構ですので、都合がいいときに外来に同席してもらってください」

 

 

とのことでした

 

 

そうしていただけるのなら、伝言ゲームみたいにニュアンスが伝わりにくいこともないので話が早そうですねぶー

 

 

 

早速上司と相談してみまギザギザOK