こんにちは。やわらか介護食研究所のみるくです。
難病の娘の為に、毎日介護食の研究＆作成をしています。
養護学校への送迎、パートの仕事、家事とアタフタして
3日続けて「ハヤシライス」食べてました・・・
一生懸命やってんだもの。仕方がない
でも、さすがに飽きてきたのでリメイクしました。
ハヤシライス→オムハヤシへ。
卵つけただけよー
残り物のハヤシライス。
キッチンばさみで刻んで
半熟のトロトロ卵と一緒にご飯に盛るだけ。
ご飯はいつものお粥とご飯を混ぜた軟飯です。
ブルーベリーヨーグルトと一緒にどうぞ！
って感じの適当ランチを頂いた後、今日は大学病院を受診してきました。
寝たきり＋やわらか食なので食べ物の逆流がひどく、そのお薬を貰ってきました。
そしてちょぴっと今後の治療についても。
実は、骨形成不全症での治療「アレディア」を娘はやっていないのです。
理由は、あまりにも体も小さく、肺も小さく、副作用の呼吸障害が不安だったのと
重度なので治療しても起き上がることは難しいかな、、、という理由で。
今まで何度か内分泌の先生にも相談してきましたが、
リスクと天秤にかけて、どうしてもというならやりますよ、という感じ。
相談する先生によって、
ちょっと怖いかな・・・や、大丈夫じゃない？など意見は様々。
あとは自分たちの判断で決めるしかない
大丈夫、大丈夫！っていう言葉があれば踏み切れるんだけど
いろいろあるから先生もそんな簡単には言えないよね。
だいたい1週間入院って兄弟がいたり、夫が単身赴任だったりするときどうしているんだろう？？
近くに頼れる実家が無いのも悩ましい・・・
うーん。うーん。と娘と二人でどうしようと言いながら診察を終えました。
お薬の待ち時間が40分だったので気分転換に大学病院の近くを散策。
素敵な紅葉が見れました！
【ご注意】食事介助が必要な方は、飲み込むまで様子を見守ってください。アレルギーや誤嚥等の
事故に十分に注意をして下さい。あくまでも自己責任の範囲でお願いします。