いざ、義眼装着へ。。と思いながら、さて何から始めるか。。
まずは、主治医に話そうと思っていました。ただ、真冬。。「ジンクス」を譲れない私達は、皮膚科で近くまで行っているのに、眼科へは行けない日が続きました。
そうしている間、私はひたすらネット検索。。
実際装着しているお子さんのお話、同じ症状のお子さんのお話。。探しました。
もともと、人見知りの私。今までは、オンライン上で見ず知らずの人に連絡するなどあり得なかった私。。
たんたんが産まれてから、いろんな情報探して、新たなSNSも始めたり。。勇気を出して連絡をとり、数名のお母様方にお話を聞かせてもらうことが出来ました(*´ω｀*)やっぱり、症例数が少ないからか、皆さん同じ事を思っていたようで、とても親切で優しく教えてくれました。
そのなかで、、、
車で一時間半、通院している市に住んでいるAさんに出会うことが出来ました。
小学生の娘さんがたんたんと同じ病名を診断されていて、とても親切にして頂きました。
どんな風に過ごしているのか、困ったこと、悩んだこと、義眼のこと。実際のお写真まで見せてくれました。
Aさんは、私達が以前、主治医から聞かされた義眼製作所(以降Xとします)ではなく、別のルートで義眼師先生(以降Yとします)に診てもらっているとのこと。
そして、もし話を聞きたいのであれば仲介してくださると。
私達には本当にありがたいお話でした。
実際装着している方からのお話、紹介。こんなに嬉しいことはない。
年明けに主治医の診察を一度受けるつもりだったので、その後にまた連絡させてもらうことになりました。