今日は消化管内科の受診日でした。２ヶ月ぶりですが、体調に変化はありません。普通便2
～3回、腹痛なし、血便とかもなし。前回メサラジンの量を減らす話を担当医としましたが、今回はとりあえずそのままの量で継続。２ヶ月後にPSC の受診日と同じ日に予約入りました。
実は今日でブログを始めて１年たちます。
２年前の夏長男の体調が悪くなり、検査入院が決まって、そこから同病の方のブログを読みあさり、１年間は読ませて頂くだけでした。
でも、長男の事を記録しておきたいと思うようになり、１年前からブログを始めました。
ブログを書きながら自分の考えを整理したり、行動を客観的に見直したり。そして、同病の方のブログを読み、自分たちだけではない事を感じれたり、色々情報をもらったり、少しずつ繋がりも出来たり。
最近１番気になったブログはPSC に対しての新薬の治験に関するものです。知らないところでこの病気を研究してくれている人がいて、少しずつでもその成果が出ているってことですよね。今は肝移植するしかないと言われていますが、いつか薬で治療ができる日がくるといいなぁって思っています。
多分この先も病気に関しては心配、不安がなくなることはないと思います。でも同じように頑張ってる人の存在が心強く、今を大事にこの先も長男が自分らしくやっていけるようサポートしていきたいと思っています。
私自身は……今では色々なジャンルのブログを読ませてもらっています。
そして、ブログの言葉に癒されたり、ポジティブ思考を分けてもらったり😙１ヶ月前には娘の弁当をハロウィン仕様にしてみたり、コンビニに行くとスイーツをチェックし、ブログで見て美味しそうだったなぁって買ってみたり😊楽しませてもらってもいます。
私のブログは長男の病気の記録といいながら半分以上？関係ないことも多くて…興味がない内容の時はスルーして下さい。多分今のような感じで続けていくと思いますので💦
改めて…いつも読んでくださり、いいねもありがとうございます。心強く励みにもなり、本当嬉しく思っています。
また、PSC とUC 関連のブログ。ブログ内での縁ですけど、勝手に戦友のように思っていて、病気のブログってことでいいことばかりが書いてある訳ではありません。時には読んでいて胸が締め付けられるような時もあります。状況は人それぞれですが、またコメントまではなかなか出せませんが、皆さんの事陰ながら応援しています。
あともう１つ。
長男の受験は無事終わりました。咳は変わらずしてましたが、面接練習をしてから本番を迎えることが出来ました。
そして、数日後結果が来て、無事学校決まりました。本人はとにかく肩の荷が下りたようで😙ちゃんと通学出来るか不安はありますが、出来るサポートはして見守りたいと思います。