体重増加 | 命と向き合う....♡先天性心疾患の息子をもつmamaブログ

命と向き合う....♡先天性心疾患の息子をもつmamaブログ

2014年5月に次男が誕生しました!
名前は逢介(おうすけ)

逢介は先天性心疾患をもって生まれてきました。
病気の名前は総動脈幹症•大動脈弓離断
先天性心疾患の中でも珍しい奇形です

病気に負けず前向いて歩こう、、☆
keep smile.....♡

お腹の事も落ち着き呼吸器も外れ抱っこOKの許可が出たので我が子を抱っこ出来たのは一ヶ月ぶりでした!
嬉しかったなぁ~☆


あの時、、、、
あぁ、、、
私子供産んだんやって感じれた瞬間やったのを覚えてます!


長い間、呼吸器つけてたから声帯が腫れててカスカスの声で泣いてたなぁ(*_*)
それでも、一ヶ月ぶりに聞く我が子の泣き声に笑顔がこぼれた(^^)


そこから約2ヶ月間、体重との戦いでした!


一般的には新生児の心臓の手術の場合
まだ臓器がしっかり発達出来てない為に腹膜透析といって
身体の毒素をとってあげる手助けをする。


新生児の手術は腹膜透析だよりといってもいいぐらい大切な事


でも、逢介の場合お腹の手術をしているため腹膜透析が出来ない。


新生児の心臓の手術の後に腹膜透析が出来ないと言う事はどういう事か


考えただけで夜も寝れなかった。


望みはただ一つ、体重を増やして体力をつけ自分自身でオシッコをしっかり出す!
それしか方法はない。


人工心肺をつかうとどうしても心臓だけじゃなく他の臓器にも負担がかかる
その負担に耐えるだけの体重と体力をつけることだけが
逢介の命が助かる唯一の望みでした!



私の思いとは裏腹に体重は
増えない(*_*)


理由としては、心臓に負担がかかるためミルクの量を制限してる事。

普通の子とは違う血液の流れなので、それだけでエネルギーを使ってしまってる事。



毎日毎日、一喜一憂(´-`).。oO


今日は50g増加!♡
次の日は60g減る(T ^ T)
今日は80g増加!!♡♡
次の日50g減る(T ^ T)

こんな毎日の中でも、
あたたかい
あたたかい看護師さん達が毎日笑顔で私と一緒に喜んだり話を聞いてくださったり。


本当に逢介も私も幸せやね~っていつも逢介と話をしてました(^^)


逢介のおかげでたくさんの人との出逢い
人に感謝する気持ちを再確認できた。






逢介の為に特別に、体重グラフをつくってくれはりました(^^)


手術の前の日には看護師の皆さんからメッセージまで(^^)


逢介!
本当幸せやね♡
嬉しいね♡



逢介は元気になるよー☆
みんなついてるから大丈夫☆
心配しなくていいよー☆
逢介強いからねー☆
と言葉をかけながら
逢介にエネルギー注入するぞ~♡って思いで
毎日笑顔で、逢介に話しかけた



「お母さん明るいから逢ちゃんいつもいっぱい元気もらえるね~(^^)」


って看護師さんが言ってくれてたなぁ、、


逢介に会ってる間は笑顔やけど
病院に向かう道中
私はどんな顔してたんやろ。



多分、自分で鏡をみたらビックリするような顔やったやろなぁ。



でも家に帰ったら貫太がいて、、、
また笑顔になる☆


私がエネルギー注入してるんじゃなくて


子供達にエネルギーもらってるんよね、、、



貫太!
逢介!
ありがとう♡♡