こんばんは

いつのまにか2022年

このblogをのこしたままにしようか
閉じようか悩んでます。

治療はもうしてないし
もういっかってなってる。

なのに親の会には入ってるし矛盾。


今更病院に通ってもって思ってるし
でも自分が伝えれることがあるなら
同じ病気の人や家族の方に
教えれることがあればいいなって思うから


このままにします。


たまにミルク飲みたくなるけど
飲むなら受給者証とらないと高額すぎて買えないし。


難しいよね。
なんであんなに高いとやろ😭


こんなに手続きが色々ないなら
どんだけ楽だろうなって思う。

ご無沙汰しています。

前記事にコメントがきているのを
今見ました😆

前回の更新が2019年…2年前…。

治療食なんて食べてません😭
難病指定も受けなきゃって思いつつ
仕事やらなんやらで
病院に行く時間もなく
でもミルク飲むにも…
難病指定受けないと、到底毎月
ミルク代の捻出は厳しい…。

ここ最近はダイエットに重点起きすぎて
高タンパク食になりがちでした。
鶏のささみ食べまくってました😭
たまごとか…。
でもプロテインだけには手を出せず。
タンパク質飲むようなものだし…


きちんと食事療法してる人からしたら
ただただだらしないんだろーな。


でもこんなあたしでも
たまにふと考えます。

このままでいいのかなー
ミルクくらい飲んどこーかなー。って
食事は肉も魚も食べちゃうけど
野菜も大好きだから偏って食べることはほぼなく、こんな治療してなくてもたまに病院に行くと、良くはないけど、血中フェニルアラニン悪すぎ…とは言われない。

でもほんとに病院には行きたいんです。
ミルクくらいは飲みたいって思ってる。

でも病院は家から2時間弱…
平日しか担当の先生いないし

仕事は土日祝休みなもので
平日にお休みいただくしか…



あとから前記事にコメントくださってた方、返信まいります。

ありがとうございます。

また書きます。

お久しぶりです。


こんばんは

久しぶりにAmeba開いて
そしたらコメント頂いてて
返信遅れて
申し訳ないです😢



病院にはもう2年近く
行ってません。
行かなきゃなのに
行く時間が.......😔



食事療法もまったく。
気が向いたらやる.......
くらいm(_ _)m


こんなんじゃだめって
思いながらも


悶々と葛藤する日々です。


家にはもちろん
治療食がまだあります。
だから使おーかなー。
と思う反面
賞味期限めっちゃ切れてるー。


やっぱり経済的にも
辛いよね、食事。



言い訳ばかり
だけど




食事療法を幼少期
がっつりやってたおかげで
低タンパク食は
嫌いじゃないし

それは利点。


久しぶりに更新したら
何書きたいかわからんよねー。