ヨミドクター

ご無沙汰してます。
先月末にフェニルケトン尿症の関東支部のインスタをみて、ヨミドクター(読売新聞が提供する医療関係の情報サイト)にて、フェニルケトン尿症の動画をみました。

病院の先生と当事者の成人患者さんと司会者の方のお話を聞くって形でしたが。


私はもう治療をやめた身ですが
治療継続してて凄いなーって
思っちゃうのと
病院に行かないうちに、新しい新薬なども出ていて驚くばかりでした。


むしろ新薬が自分にあえば
新薬飲めば、普通食の生活が出来るという
画期的な、私が幼い頃には考えられない話をきき、ただただ驚くばかりでした。


私はずーっとPKU親の会には所属してるものの、所属してるけど…治療はしてない💦という。。

治療してる方にしてた頃の経験談話したところで、今は治療食も進化して、とっても食べやすかったりするし、マズイものを無理に食べる雰囲気は大分なくなったんじゃないかなー？？


子供の頃お弁当にでんぷん米もってって
カチカチに固まった(冷えたら固まるの食べたことある方なら分かりますよね？)のを食べてたのが懐かしい。

今は夢ごはんとかもあるし、何より冷えても断然食べやすいしおいしい😭


ちなみにあたしが食べてたでんぷん米はグンプンさんのだったかな？

出来たてはまだ、食べやすいんですけどね。


話がズレまくりました、申し訳ない。。


頭の片隅には治療したいと思う自分もいますが、今はヨミドクターで知った、新薬が自分に合うならいいのに…と思ってます。
ただ兎にも角にも、まず病院に行かなきゃ行けないですけどね😅

2023年になりましたね

約1年ぶりの更新です。

先ほどたまたまブログを開きました。

前回の記事にコメントが来ていて

お返事しようと思いつつ

先にこちらを書いています。

どうやらコロナに罹患したようで

フェニルケトン尿症であることで

何らかの影響がないかを調べるため

フェニルケトン尿症とググったところ

自分のブログがヒット(笑)

複雑です。

相変わらず何も変わらない日々です。

こんばんは

いつのまにか2022年

このblogをのこしたままにしようか
閉じようか悩んでます。

治療はもうしてないし
もういっかってなってる。

なのに親の会には入ってるし矛盾。


今更病院に通ってもって思ってるし
でも自分が伝えれることがあるなら
同じ病気の人や家族の方に
教えれることがあればいいなって思うから


このままにします。


たまにミルク飲みたくなるけど
飲むなら受給者証とらないと高額すぎて買えないし。


難しいよね。
なんであんなに高いとやろ😭


こんなに手続きが色々ないなら
どんだけ楽だろうなって思う。