何度も書くが自分の事なのに何も知らなかった。
誰からも知らされない イコール 秘め事。
じゃあ自分でこっそり探ってみよぉ
探究心ゴーゴGO！
先天性白皮症という名前を認識したのは小学生の頃
子どもってわりと 自分の生い立ちが気になるでしょ
皆と違う姿のRにとっても人数倍 気になったもんです
自分は本当の子ぢゃないんじゃ？とかさ。
母子手帳を見て出世の秘密を探ったりさ。
その流れで保育園の連絡帳を見つけた
カラフルな連絡帳がお気に入りだったので懐かしくてワクワクした
連絡帳なので 中身は至って普通 特別興味をそそるものはなかったが
連絡帳の後ろの方に健康状態を記したページがあり 身長 体重など基本情報なのだが
備考欄に 先天性白皮症 弱視
と書いてあって
せんてんせい…しろ…ひ…しょう…じゃくし？
(正 はくひしょう)
小学生のRが 見てなんとなく解釈できる言葉がそこにあって
あ。これがRの病気なんだ と初めて名前を知った
そこから とりあえず小学生の知恵袋てきな 国語辞典を手に取り
先天性白皮症という言葉を調べた
しかし 先天性白皮症は記載がなかった
けれど 先天性 ＝生まれつき というのが分かった
小学生のRには たかがこれだけの事でも大きな収穫に思えた
へっ 。そんなに自分自身に興味があるなら素直に親に聞けばよいのだが
なんだろ？聞けなかったんだ。聞いても答えは
生まれつき病気だから
といった確信に触れないフレーズしかかえってこないのはもちろんだったけど
聞いちゃいけないような思いと自分のことを聞くのが恥ずかしいのと
とにかく秘密ひみつヒミツ。ひみつ～のRちゃんっ
まぁでも Rも子どもです、四六時中 自分の正体を気にしているほど神経はつよくない
国語辞典でひとつわかれば 数分後にはテレビを見たりゲームしたり 宿題したりと
淡々と意識展開してた
知ることを急がなかった
多分 もっと頭のさえた子なら病気の本とか探るだろうに
そんなこんなで小学生時代は 病気の名前を知っただけで全てを知ったような満足感を得ていた
実に へいわな子だ
今みたいにネット環境が進んでいたら タッチANDクリックで簡単に悩み解決してただろね
さて病名がわかったけど はくひしょう がなんなのか知るのはまだまだ後の話
