(診断ついてから２年半)
確かにステロイド服薬して、皮膚筋炎の症状については(特に皮膚の症状については)回復傾向です。
ただし、症状ゼロにはなってないし、この先もなりそうにない。
皮膚筋炎の症状レベルが10段階だったとしたら、おそらく私は１～2程度の軽症なんだけど、ステロイド飲んで、その症状が半分まで減ったかというと、
半分まで減ってないと思います。贔屓目で言って３割減。下手したら１割～２割しか減ってない。
(あくまでも私の場合です。効果があるかないかは個人差がかなりあるんだと思います。)
まったく効かなかった訳ではないけど。
そして、ステロイド服薬で
最大15キロ増えた体重は、ピーク時から5キロは減りましたが、元には戻ってません
気にしすぎるのもストレスだからと、服薬開始後、ずっと体重を図っていなかったことがそもそも悪かったです😓
今さらですが、
敢えて今、本音を言うなら、
こんなに太るとわかっていたら、服薬しなかった
と思います。
(自分の意思で服薬したので、医師を責めるつもりはないです。ただ、服薬していなかった１年間、服薬しないこと・何の治療もないこと(塗り薬は効いてる実感がなかった)の不安が常について回っていたこと、皮膚科と神経内科の意志疎通が出来ているようで出来ていないようでモヤモヤな感じだったことをふりかえると、医師の説明次第でもっと「安心して」「納得して」服薬無しを継続できていたかも、とは思います。)
15キロ体重が増えることと引き換えに得られたものは、
・爪上皮出血点が消えたこと
・ゴッドロン丘疹が消えたこと
だけど、この２つは、そもそも困るような症状(痒かったり人の目にふれたり生活に支障が出たり)ではないので。
得られたことに対して、失ったものが大きすぎる。(私の場合はね。それも結果論ですが。)
体重増加の原因は、ステロイド服用だけでなく、
・更年期で代謝が落ちる時期と重なったこと(ミレーナ装着もあり)
・そもそも皮膚筋炎になってから、動くと疲れるから動きたくないこと(それでも毎日8000歩数くらいは歩いてる)
などもあってのことだとは思っています。
でも、
タラレバ論ですが、
ステロイド服薬していなかったら、ここまで病的に体重増えてないと思う。
【私の結論】
軽症でもステロイド服薬したら多少なりとも効果はあるかもしれないが、症状がゼロにはならない可能性が高いので、過度な期待をしない方がいいし、15キロも太ったりするから副作用を軽視しない方がいい。
これからステロイド服薬を検討する更年期年齢が重なってる上に元々太りやすい体質の皮膚筋炎極極軽症患者(すごーくごくごくニッチな存在💦)の参考にしてください。
服薬後に太ってなかったら、私も服薬を勧めたと思います。症状は良くなったので。
でも完治はしないので、(軽症の方は特にここを勘違いしやすいと思う)過度な期待をしない方がいいかなと思います。
いずれにしても、個人差はかなりありそうです。