昨日はしぶしぶ難病申請しに保健所へ。
そしてカクカクシカジカ話をしてみたところ
・診断のタイミングによって、症状が軽いと申請が降りない事が多い
・最初やはり私みたいに過敏性腸症候群だと勘違いされていて、そこから検査して診断する流れが多い
・検査する前の状態がたとえめちゃひどくても、診断のタイミングで重症度をはかる
・軽症、中傷、重症で、基準が決まっているから満たさないと軽症でも申請は降りない。
・軽症でも特例はあるが、特例基準を満たしていても軽症な人はその方は見たことがない。
・そして申請が降りない人はとても多い。
とのことでした。
でも私の場合は上限月に3万円までは自腹なので、申請が降りたとしてもそんなにお得じゃないみたい。
がっくぁり。
夫は
診断して合う薬を出してもらえて、不自由が減ったんだから、いいじゃないのー
と、言ってた。
私は申請するのにも診断書書いてもらったり検査したりしないといけないし、薬代も高い上にずーっと飲むものなのに、いくらなんでもひどすぎるじゃないの？
と、思います。
そもそも病院で先生が難病申請したら補助が出るから申請出してきてくださいって言ったのに、補助出ないんじゃ、先生何言ってるの？！って思う。
出るから…なんて確定みたいに言ってたのに。
あーやんなった！やんなった！
私に言えることは、、、
もしなんか調べてこの日記にたどりついた方へ
10分外に出るのも大変だから、病院行けない〜じゃなくて！そんな状態なのに内視鏡検査なんて無理だよーじゃなくて！内視鏡検査怖いんだよねーじゃなくて！
しんどい時に診断がつかないと、こういう事になっちゃうかもしれないから気をつけて。
そして潰瘍性大腸炎は難病申請シビアだから期待しないほうが良いかもね。