ともくん、5歳になりました
時々ふと思います
幸せやで、お母ちゃん、なんて叫べないのでわかりません
きっと、お母ちゃんには分かりきれないしんどい時もあるでしよう
発作の時、吸引される時辛い時もあるでしよう
それでも、ともくんのお母ちゃんで居れること、発作してても、そばに居れること幸せです
発作が少しでも減るように、先生としっかり話していくね、吸引の時ちょっとでも苦痛時間が減るように吸引上手になるからね
と、ともくんに毎日お話してます
もちろん、大好き、あなたがいてくれて幸せということも、伝えてます
４歳
自立できた年でした
お母ちゃんが急に入院しちゃったからですが(笑)
それでも、お家で両親以外と過ごす時間も長く、体調崩さず過ごせました。
うーうー、時々訴えてくれます。正直何訴えてるか、分かりきらないのがもどかしいですが…
おしっこ溜めだし派になりはりました
砂もたまることが増えました
持続吸引手放せなくなりました。こんなに唾液が増えるとは聞いてないんですけど…と思っていましたが、今はともくんの相棒です
リュープリンはじめました
冬は低体温になりました
発作は、相変わらず多いです
いい出会いもありました
居宅型のヘルパーさんがはいってくれるようになりました。みんなめっちゃいい人
さぁ、５歳
今年も楽しいことをいっぱいしようね
ちなみに、何故ミッキー？かと言われると…
ただのお母ちゃんの趣味です
5歳ってそろそろミッキーわかったりする年齢かなと
今日も、病気で頑張っているお友達やそのご家族が穏やかに過ごせますように