最近思うこと

最近思うこと

今日は、怒ってるわけじゃないけど、ふと思うことかいてみますね。

みんなそうやからって、言われることありません？

それとか

医療的ケアがあって大変やね。

よく言われます

みんなって誰やねん

そのみんながそうなったんやったら、それを予防する方法教えてって思います

みんなって言葉、わたしも昔はよく使ってたなって思うけど、安心材料にはならへんなと最近思います

医療的ケア、大変…じゃあないです。わたし。

注入も吸引も吸入も、絵本読んだりするのと同じ、オムツ変えたりするのと同じ、子育ての一つです

どちらかというと、他のお子さんより、楽かなって思う時もあります(笑)

ともくん、基本は夜ご飯だけペースト食やけど、ちょっとしんどい時は、さぼって、エンシュアにする時もあるし、お出かけしても、モニターピーピー鳴らして、心配することあるけど、いやいや言わないし、わたしのお出かけにも付き合ってくれます

あえて、大変なこと言うなら

命を守ることが、身近にあります

発作→緊張→気管や喉の筋肉も一緒に緊張して、喉を鳴らしてspo2を下げます

基本は、ともくん、ゆるゆるするんやでと声をかけてマッサージしますが、口唇が真っ青になり、顔まで真っ青になることもしばしばアンビューもんで、どうか息して、戻っておいでと声かけてます。

ともくんのお父ちゃんは、何もせんでいいから息だけしとってなって、ともくんによく言うてます

子育てしてると、悩むことはめっちゃあります

ママ友が居ないんで、わからないですが、子育ての悩み、ちょっと特殊な気がするので、なかなか近所のママさんに相談したりできないし、わずかなことにも敏感になりますが、どうしても悩んだ時は、テイサック病の仲間が全国にいるので、相談できます

なんとなく、最近思うこと書いてみました

随分前ですが…

人が居ないところを探して、雪を触りました

めっちゃおっきい目があいた

冷たかったね

やっと冷たい季節が終わりますね

桜が咲くころには、お散歩にでたいなと思います

たぶん、映えるスポットなんやろうけど、何故か、ばえない(笑)毛布の掛け方がさつすぎますね(笑)

今日も、病気で頑張っているお友達やそのご家族が穏やかに過ごせますように