”☆GM2の人数把握のお願い☆”

大切な同病のお友だちのブログ、リブログさせていただきます。

病気を告知されて、わたし自身はすぐに同病のお友だちのブログを探すことすらしたくない、

正直、繋がりたくないなとか、現実知りたくないなって時期がありました。きっと、そんな時期の方々は、ブログを読まれないかもしれません。

もし、まわりの方やおばあちゃん、おじいちゃんでも、大丈夫です。テイサックスの方がいらしたら、御連絡いただければと思います。

あくまで、人数把握ですので、無理にLINEグループや患者会を強要いたしませんので、ご了承下さい。

今、テイサックス病はムコ多糖症患者家族の会という患者会に属させていただいています。

この会は、毎年、夏に交流会、合同シンポジウムを開催してくださっています。開催内容については、会員特典なので、ここでお伝えすることは、できないのですが、色々なご縁から今年から役員をさせていただいています。

交流会、参加して良かった。

同病のお友達にも、初めて会えて、この希少難病に関わってくださってるお医者さんに会えた、そして、何より同じライソゾーム病のムコ多糖症の患者さんといっても、きちんと自立されてる方のお話を聞けました。ムコ多糖症の患者さんも、治癒は難しいけど、型によっては、酵素補充など、治療法があり、立派に生きておられることは、希望になり、患者さんの声を聞けたこと、もしかしたら、ともくんもこんなこと思ってるのかなと、考えさせられました。

そして、

初めましての同病のお友達

「こんな発作してたぁ」「わたしも泣きながら導尿してた」

なんて、会話救われる、一緒と思える、こんな会話だけで、こころをそっと手で支えてもらえた、そんな素敵な日になりました。

コロナ禍での開催、たくさんの方々が感染予防策など、たくさん努力していただき、お力添えいただき、開催できたこと、本当に感謝です。

コロナ禍になって、なかなか同病のお友達に会いにいったりできないので、この交流会があって良かったなと思いました。

もし、まわりにテイサックス病の子がいるよ！って方よかったら、メッセージお待ちしています。

泊まったホテルから、東京タワーがとってもきれいに見えました

今日も、病気で頑張っているお友達やその御家族が穏やかに過ごせますように。