最近のともくん
調子は、悪くないんです…
現在、5歳
今年にはいったくらいからかな
おしっこため出しっていうやつになり、朝起きておしっこ出てないこともしばしば…
６月頃だったか、膀胱炎に
そこから、導尿という、医療的ケアが１個追加になりました
医療的ケアが１個増える
増えるのは悲しいけど、病気が進むのは仕方ないので、ともくんが生きやすくなるなら、それでいいと思っています。
しかし…
びっくりするくらい、はいりません
こつが、未だにつかめず、闇気味です
泣きながらいれてます、泣きたいのは、きっとともくんだと思いますが
一般的なやり方では、なかなか入らず、同病のお母さんにも相談しましたが、その子その子のやり方があるようで、皆さんに教えてもらったやり方を試しながら、ともくんにあったやり方を見つけ中。こつつかむまでに時間かかった！ということも、教えてもらいましたが…時間かかりすぎてます
１日最低２回、本当は３回したほうがいいみたいやけど、最近は朝が入らなくって、昼、夜になることもしばしば
膀胱瘻作るのも一つと、泌尿器科の先生に言われてるけど、お母ちゃんが導尿できひんからって、膀胱瘻作るのもどうなのか…何年も導尿やって、いよいよってわけじゃなくて、まだ始めたばっかりやし…でも、膀胱瘻に逃げたくなる自分もいたりして
『膀胱瘻にする？ともくん』
なんて話しかけてると…
『そんなん嫌やな』
と、お父ちゃんに言われる。
嫌やと、思うよ…手術は、痛いやろうし。
じゃあ、お父ちゃんが毎日いれてよって言いたくなるけど、こんなことで、家の空気悪くなりたくないから、我慢。
こんな状況の時に家の空気悪くなりたくないもんね。
そして
ともくん
身体は、どんどん固くなり、手首や足首は変形してきました
アロマでマッサージしたり、教えてもらったリハビリするけど、効果なく。色々な人のブログを読んでると、マッサージでほぐして、１日スタートとか書いてはると羨ましいと思って読んでます。なんで、わたしはできひんねんやろうと…
そして
発作も多い…なんなら１日中発作中…、どうにか調整して欲しいと思うけど、ゴロゴロしちゃうし、気管切開しな薬増やされへん状況。
そろそろ気管切開のタイミングかな。気管切開したら、薬でよくなるんやろうか、主治医曰く、なかなかやっかいなてんかんらしいし…
何事も
何一つ、人と比べるものじゃないのは、わかってるんですけどね〰️
こんな感じで、ともくんお母ちゃん負のループ中。
季節かな、お腹の中で小さい小さい赤ちゃん亡くしてから１年。この季節は、こころがちょっと淋しい気分になります。
ケルト人ではないですが、ハロウィンで赤ちゃんかえってくるんじゃないかなと思って、🕯️をハロウィンバージョンに、まわりもハロウィンにしてみました。
今朝、お父ちゃんにその話をしたら、
『お彼岸やから、帰ってきてるかもよ』
お母ちゃん、お彼岸忘れてた
きっと、小さすぎる赤ちゃんやから、自由に行き来してるのかなとは思うんですが…
最近は
兵庫県に福祉風呂の温泉を見つけて、リピート通いしてます。
やっぱり、お風呂は好きそうです
誰か、救世主が現れて、導尿のやり方手引きしてくれへんかな
そこを乗り越えなければ…
もし、わたしはこうしてるよ！っていう男の子ママ居たら、コメント、メッセージ下さい
今日も、病気のお友達やそのご家族が穏やかに過ごせますように