レット症候群患児の記録と母の戯言 -3ページ目

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

野球中継が文句なくテレビ第一選択。

このところのホークス中継、修学旅行生が観客席にいるのをよく目にする…

羨ましすぎて悶える(´ཀ`)


しかしイトの一言で少し冷静に。

ホークスファンじゃなかったら地獄やん。

野球興味なくても、他球団ファンでも確かにつまらんすぎる地獄…(ーー;)

急に気の毒な集団に見え出した。



で、なんだっけ…



発作話の前段階の話。

ユキの強烈な睡眠障害の発生。
6月頃から酷い睡眠障害が現れた。

それ以前にも睡眠障害あり。
でもそれは大体2週間周期で、しっかり夜の間は寝る期間、夜間覚醒がきっつい期間、てな具合の周期性のあるものでした。




汚いけど記録。
以下の記録は全て5才のもの。
○印は排便。
時間軸が見えないけれど、横軸。
左端が0時。

2016年4月。
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睡眠障害がそれほどなかった時。
夜はある程度しっかり眠り、昼間はしっかり起きている。
夕方頃にがっつり昼寝をし、ご飯にお風呂を済ませ就寝。
周期的に夜間覚醒出現。
でも静かに手を揉んで起きてるだけ。
それから結構便秘気味。




それが2016年6月辺りから、夜間覚醒が酷くなり、何となくあった生活&睡眠リズムが崩壊。
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ただ夜間覚醒するんでなく、ウォーウォー狼みたいにでかい声をだし、バタバタ手足を動かすハイテンションな覚醒。
でも昼間はそれまでとそんなに変わらず、基本穏やか。
便秘気味なのは相変わらず。


何だろ何だろ、って不安だった。
何よりこちらも眠れない。
日に日に余裕をなくし、余裕を失くすほどに不安が募る。

吠えるユキを何度布団に押し倒したことか。
うるさい、となんど叫んだか…戸建で本当よかった。

あの頃の私をギュってしたい。
一緒に泣けたらいいのに。



本当どうしたらよいのか分からなかった。
この頃は、病院は経過観察程度で、3ヶ月〜半年の受診だったし。

ただ、この頃、他のママ友も子供の覚醒に悩んでいて、深夜のラインに返信あったり既読ついたり、それに救われた。


睡眠障害の恐怖と消耗は経験しないと分からない。
絶対に。
同時期同時刻に、同じように苦しんでる人がいること。
同時刻に溜息つきながらも笑い飛ばせたこと。
涙流しながらも笑えたこと。
深夜2時3時のやり取り。
この時期、一人じゃ乗り切れなかったんじゃなかろうかと本気で思う。

乗り切れてなかったら。
乗り切れない。
この言葉が意味するのって何だろう。
私はどうなっていたんだろう、どうしてたんだろう…突き詰めると怖くなる。



ユキの夜間覚醒、異様なテンション。
そんな日々が続き、8月。
発作。
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もうリズムも何もあったもんじゃない。
投薬はまだ。
便秘気味。


この頃は、眠っている時には発作はなかったから、眠っている時間だけは私も一息つけました。