レット症候群患児の記録と母の戯言 -4ページ目

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

とりあえず枝葉でなく、残したい記録、発作の記録。


なんだっけ。


初発作は2016年8月、5才の時。
前記事で日付まで記載したけど、記録見直すと、初発作は園で、しかも日も違う…(-_-)
まぁ…
あは💧


ま、とにかく。

初発作は脱力+左へ眼球固定。
1分程度反応なく、戻った後数分しないうちに入眠。

とある。

実際はもっと細かい記録で、注意して毎日見てくれている園に感謝です。


この日は、嘔吐があってからこの反応があったということで、もしかしたら発作とは違うかもしれないと、とにかく現実を認めたくなかった気持ちは今でも鮮明です。


きっと発作…
いや違うんじゃ…

これしか頭にないし。


どっちにしても実習終わるまで待って!

とも思ってたな。



発作が本格化したのが実習明け。

なんつーか…ちゃんと待ってたのね。
願い成就、みたいな(-_-)



この初発作より約1週間後から発作との戦いが始まりました。