レット症候群患児の記録と母の戯言 -2ページ目

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

前回の大発作から約2ヶ月半経過。

大発作の衝撃は大きく、殆どトラウマ化。
いつまた発作が起きるかとビクビクはしながら暮らしています。

次起きたらどうしよう。
どう対処したらいいんだろう。
またちゃんと止まるのかな。
どうしよう…
どうしたら…

全く慣れることが出来ませんでした。

もう見たくない。
心底見たくない。
ええ、どうせワガママですとも。

それでも、発作のない日がしばらく続いていることで、毎日が首都高、みたいな肌のヒリつく感覚は随分薄れてきています。




現在のユキの服薬状況。
1日の容量、これを2回に分けて飲んでいます。

ラミクタール 45mg
デパケンR 200mg
エルカルチン 400mg
メラトニン 1mg

もちろん上3つが発作対応。

この形になってから、数回小さめの発作が起き、その後落ち着いたように感じます。
発作が起きれば必ず大発作状態だったので、本当劇的。
落ち着くまで私のブツブツ鬱々に延々付き合ってくれた方々に感謝…けどこれはまた別の話。


何となくだけど、ユキはデパケンとの相性はイマイチ、ラミクタールとは良い関係が築けてる気がしています。




ラミクタール
日本使用は2008年より。
神経細胞の興奮を抑える、細胞膜を安定させる作用。
半減期31-38時間、デパケンとの相乗効果で約2倍。
溶けやすい。
抗うつ効果もあり。
規定量以上の使用による重大副作用報告あり。
ジェネリックなし、つまりお高め。


デパケンR
脳内の抑制系を活性化させる作用。GABAとかドーパミンとか。
てんかん発作の第一選択薬として広く使用。
半減期13時間程度。
Rは遅くするの意。デパケンRはデパケンより効き目が長くなる。デパケンの半減期は10時間程度。
抗躁効果もある。
ジェネリックあり、パルプロ酸ナトリウム。
副作用、ないわけない。


エルカルチン
カルニチンとして働き、アンモニア排出に一役買う。
高アンモニアはデパケンRの副作用の1つ。

ユキはアンモニア値が上がってしまったので投薬。
レットにカルニチンが有効との話があったようだけど、結局その有効性は証明されず。今は研究もされていないらしい。


薬に関しては最低限の理解のみ。




発作がない。

書くと再び起きそうな気がして何だか怖い…

発作がおさまっている。

とりあえず今現在、この瞬間までの記録。