2017/05/24 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

なんともモヤモヤしながらの仕事の帰り道。
私の人生、モヤモヤばっかだな💧

着信のあった懐かしい人に電話をかけ直しました。

久しぶりに聞く声にそれだけで泣きそうになった。
話を聞いてたまらずポロポロ。
嬉しくて泣いたのはどれ位ぶりかな…


こっちの新聞にレット症候群の記事が載ってたから送るねー


福岡にいる時にお世話になった70代のお洒落なおばあちゃま。
たまたまのご縁で顔見知りだったのだけど、子供広場にも公園にも、家以外どこにも居られなくなった私たち親子に居場所をくれた人。

福岡から東京に越してきて約3年。

レット症候群となんて無縁の人生をずっと生きてきたはずなのに、覚えていてくれる。

…嬉しかったぁ…

またしばらく頑張れるかな…




なんか返礼品でも送りたいな、ってふるさと納税か笑
返礼品。
…返礼品。
妙に俗っぽい言葉に聞こえるのは私だけ❓

情報くれた方に返礼品、なんて広告したら、情報も集まったりしてね。

ダメだ、おばあちゃまのこと考えて心を浄化せねば。