2017/05/17 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

相変わらずとりとめなく。


ユキのてんかん発作。
それにリフレインする想いがあって。

この発作で、レットは進行性であり、それからは逃れられないと、心底思い知らされたんだけど。。



ずっとずっと頭から離れない言葉がある。



それは成人したレットの子のママの言葉。


この子が小さい時は、診察のたびに何か新しいこと見つかってないか聞いてたよ。


ただの雑談のワンフレーズ。

他意もなんもないってマジで思う。


なのになー

なんでかなー

妙に刺さってもうて。


どんだけ願っても叶わないことってあるんだと妙に感じた言葉。

成人したのに小さい時と変わらない…というか悪化。

成人したこの子と歩んできた20年を思うと、圧倒的な時間の流れを感じた。
というか、圧倒されてしまった。

…治んないんだなと。


ユキ、1才の時のお話でした。




どうも私はこう。

大切な幹よりも、枝葉が気になってしまう。

医者の言葉もそう。

大事な診察の言葉よりも、雑談中のフレーズが頭に残る。
相手が他意なく言った言葉がね。

それが悪いことと思ってこなかったけれど、こうなってくると、それもどうよ?なんて思ってしまうわ。







そういえば、願いって自分自身への決意表明だそうで。
叶えるための覚悟を持った決意表明。
覚悟のない願いはただのワガママ。
というわけで、私のは願いというよりワガママをユキに押し付けてる(´ー`)

なんか前にも書いたかな。

そういや願いを持って動いてるというとあの人…Tさんの顔が浮かぶよ。