2017/02/17 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

受診日、そして脳波検査日がありました。

脳波は撮ってほしいけど、次回脳波撮ってみようか、と提案されただけで胃痛がする位、私にはプレッシャーの高い検査⤵︎


脳波検査時間まで寝るだろうか…
時間切れで再検査だけはカンベン無気力ピスケ
前日どう過ごしたもんか…

このプレッシャーに押し潰されそ…


いや、まぁ、頑張ってんのはユキなんだろうし、眠くもないのに無理やり眠らされて可哀想よ。
とは思ってるけどさ。
全対応すんの、私だし。




それはそうと、色々ありつつも検査時間五分超過程度で眠ってくれ🙌、再検査免れ🙌


ではなく。

脳波検査結果。

1才4ヶ月から定期的に撮ってきた脳波。

交差していない脳波見たの初めて✨

あんだけ暴れ狂ってた線画が用紙におとなしく並んでる

私が元々考えてた脳波ってこんな感じよね。
テレビとかで見かけるヤツ。

ohカナヘイハート

って思ったわ、マジで。


それと、症状なく眠っているだけなのにかなり出ていたスパイク、またの名をてんかん波、これが今回は見当たらないらしい…マジか
てんかん波自体は3才頃から出てた…確か…いや違うかも…



そうそう、今現在、ユキてんかん発作あり。
行かんでいいのに典型的なレットの道をひた走り⤵︎

戦ってますわ。

これはまた別の記録に。



脳波とてんかん発作は別物とは理解しているけれど、それでも何となく嬉しい。



因みにユキ、脳波はいびきかきながら撮った💤
女の子カナヘイ花