食事 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

やるべき事、それも重要な事がある時ほど違う事をしたくなるのはナゼなんでしょう。

現実逃避だな真顔





ユキ、何だかんだで4才になってます。

4才、食事風景。
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便秘していない時期で、感染症もなく、かつ好物な食事。
結構量あり。
普通の子とそう変わらない。



汚い食べ残しの図🙇
結構食べた。
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野菜は苦手。

でも別に食べたくなきゃ食べなくていいの。
別にいい。


毎日、朝昼晩、こん位しっかり食べてくれたら安心なんだけどねー

食べない時はまぁ食べない。


因みに通園に持っていくお弁当。
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アップすぎた💧

ギッチリ、ギチギチ。
そして質実剛健なお弁当…キャラ弁とか彩りとかムリ…


因みに家だとご飯、肉巻き以外は食べたがらない。
嫌いっぽい。


…嫌いなものはお弁当に✨

園のゴッドハンドの方々が、完食させてくれるのです✨


朝昼晩、昼の一食だけでも私ではない誰かが食べさせてくれるということの有り難さ…
号泣レベル笑い泣き


更に完食の安心感といったらないわ✨

ゴッドハンドじゃなくてゴッドそのものだわ虹


…脱線。


とにかく4才の今。

有り難いことに、普通食をモシャモシャ、調子いい時はガッツリ食べる事が出来ています。


退行前、食べる事が大好きだった。

退行が始まって移動出来なくなったけれど、移動の最後はお菓子に向かっての突進だった…切ない話なのか爆笑話なのかよく分からんわ。


他の子がお菓子食べてると、ヨロヨロのはいはいで近くに移動、正座に手揉みでジッとその子を見ていた様子は今でも鮮明。
…やっぱ思い出話は切ないのぉ…


とかいう話ではなく。




ユキ、4才、食事の記録。

普通食、全介助で時間はかかるもののしっかり食べられている。

因みに1年前は、フォークを握らせると口まで運ぶ手の動きが出来たけれど、今は出来ない。



全介助で時間をかけて…

あーあ。。。自重