3才9ヶ月・運動会にて | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


私は滅多にその日のことを書くことはないのだけど…



今日はいい日でした。



ユキの園の運動会がありました。

昨日まで雨が降り続いていた東京地方。

朝には久しぶりに眩しい太陽、会場の公園はぬかるみも一切ナシ。

出来すぎた運動会日和でした。


そんな中、2時間という短い時間だけど行われた運動会。

ユキもしっかり競技に参加。

自力移動が出来ませんがバギーに座っていることなく、先生に支えられて一生懸命足を出していました。
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まぁ遅いしへっぴり腰。

それでも一歩一歩、一歩一歩。

こんなの家でもリハビリでも見たことない。

何メートルも何メートルも頑張っていました…顔は全く頑張っていない表情なんで、想像。

そんなユキの姿みて、他の子のママ達が、

頑張ってるね!

すごいね、ユキちゃん!

なんて声をかけてくれてそれだけでも有り難いのに、目が赤かったり声がウルんでいたりしてもうこっちの涙腺が崩壊寸前(T ^ T)  
…涙ガマンするのに素っ気ない対応をしてしまうという粗相


その後はもう、他の子の競技も全てキラッキラで…
ついでに先生方の出し物までキラッキラで…というか、普通運動会に先生の出し物なんてないよね^^;


個室観戦したい勢いでした。



短くてもステキなステキな運動会。

塞いでいた気持ちも久しぶりに晴れやかになりました。





ぬかるみのない公園。

先生達やお手伝いのお父さん達が砂を撒いたりして足場を整えたからでした。


ユキ。

泣かずにご機嫌な2時間と競技参加。

しんぼう強ーーい先生の尽力。

ユキの体重を支え切る体力と筋力。

それから賑やかな周りのお友達。


近所の方や役所関係の協力もあったようです。



人は知らずにいろんな人に支えられている。
どんな人でも。

無知は悪。

忘れない努力をしないといけないこともこの世の中にはあるんだなと…

時々、敢えて、忘れたことにしてしまうのだけど。
辛い時ほど忘れたくなるのだけど。