医者の話 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

少しまた。

蘇った気持ちがあります。




たった一度の受診ではあるけれど、これから一体どうなるのかは分からないけれど、これからのユキを見てもらいたいと思える医師に会えた。
信じるにはまだまだ怖いけれどね。



医者だって人間だ。

だから、仕方がない。

だって。

どこでどう繋がるか分からない。

捨てられるわけにはいかないんだもの。


そう思って全部我慢してきました。




忘れられない出来事がある。

ユキ、1才4ヶ月でやった検査入院の時のこと。

入院担当の主治医に何度もレットではないか、検査をしてほしいと頼んで、ウザがられ、怒られ、笑われ、最終的には無視されたあの時のこと。
あの人のこと。


検査が終わり、すぐ結果が分かるものは入院中に説明があった。


小さな小部屋。

そこで簡単な説明を受けた。

2人の医師。

入院担当は1度も私を見なかった。



今回の検査では特に異常はみられない。

脳梁の低形成はあるが、これは発達障害の人にそれが見られることはあるが、データや統計がないので、これで何がどうとかは言えない。

との説明を受けました。


とりあえず、お礼を言い、部屋を出ました。


途端に起きた大きな笑い声。



なんで笑ってたのかなんて私には分かるはずない。

体温がカッと上がったのは分かった…けれど、捨てられるわけにはいかないんだ。



泣けてきたよ…なんでこんな想いせなあかんのよってね…


結局、バカにされるだけされ、レットの検査は入院中にはしてもらえなかった。



ユキは退院前の夜中に9度の熱をだした。
1才4ヶ月。
たくさんの検査をした。

看護師さん達が心配して、もう一泊した方がいいのではないかと主治医に言っていた。
私も心細く、そうしたかったけれど…


主治医は退院してください、しか言いませんでした。

退院して、かかりつけ医に行って下さい、と。



入院したのは大きな子供病院。

感染症病棟だって立派なのがある病院なのに、ユキは…私は…受け入れてもらえませんでした。

看護師さんに謝られながらの退院。



捨てられるわけにはいかないから…

笑顔で病院をあとにしました。




その後、いい医者に巡り会っているのだとは思っています。

それでも、ないがしろにされている感は否めないところがありました…



悲しかった。

ずっと悲しかった。


誰にも言えなかったけれど、ずっと悲しかったです。


最近ユキの様子がよく分からず、メンタルやられてます。
…ようやく浮上しかけてきたけれど…



こんなこと、考えたりしていました。