行き場がない | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

1才少し過ぎた頃のことを思い出しました。
病名はつかず、ただ明らかな発達遅延で苦しんでいたあの頃のこと。
そういえばクソ激しい人見知りがあったな。
そのせいで、乳児健診では問題ナシとされていたなぁ。



健常児の集まる広場的な場所には行ける心情では既になかった。

かといって、家に2人で篭っていると不安で気が狂いそうになった。

でも行き場がなかった。

行き場なく外を彷徨った。
1才の冬。
どうしたらいいのか分からなかった。

公園…親子連れがいるとベビーカーのハンドルを切った。
広場、何度も何度も前まで行っては引き返した。

大体がこの頃、ベビーカー乗せるとユキは変なポーズでウンウン唸っていたから…正直恥ずかしかった。



公的な場所、保健所(未だに許せん、福岡の…)、療育センター、役所窓口、それから病院…

会う人会う人に、行き場がないことを訴えていた気がする。



何も分からない、ただただ不安だけが膨れ上がるこんな期間。
問題あるかも?って子の親が集まれる場所があればいいと思う。

健常児のお母さん達が集う気軽な広場のような場が。

…健常児の親、障害児の親区別せず、広場に行けばいいというのは…私には酷だった。
互いが互いを受け入れる素地がない。
余裕もない。
憧れたし、憧れているけど…
そんな教育、日本人、受けていない。



どうすっかな…と思っていたのだけど…

やっぱりもう少し吐き出す作業を続けることにする。