2才8ヶ月・表情 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


そういえば、最近、ユキの得意技を見ていない。



笑った直後に泣く。
笑っていると見せつつ実は泣いている。

ただ単に、笑っているのか泣いているのかよく分からない、とも言う。



もう(-_-#)

何なん??

どっち(-_-#)??



と、余裕のない私はかなりこれにイラつきました。





だってさ。


機嫌いいんだ、ってホッとした直後に急転直下、泣き出すんだもん。

助けてあげると差し出された手を掴もうとした瞬間に、やっぱヤーメタ!って引っ込められた気分。

ン…?
デジャヴ??

どこぞで…というか保健師にこれやられたような…

○○してあ・げ・る♡
○○してあ・げ・た・い♡

って大っ嫌い。

…ズレた。





キッツいのよね~

弱った心を抉ります。




因みにこれは私の妄想ではなく、ユキに関わる人皆が気付いていた表情。

医師、看護師、療法士、心理士、保育士、それから数少ない私の友達。


特に週1で関わる療法士さんはよくこの表情に遭遇。


どっち~笑

って笑っては抱っこしていました。

リハビリっても時間いっぱい抱っこで終了、が多い子です…orz





この表情をそういえば見てないなと最近気付いた。

1ヶ月程見ていないから、2才7ヶ月辺りまではやっていたということかな。



それより少し遡って…

2才半辺り。



ようやく。

ようやく私、笑いながら涙流す、のを自分の意思で辞めることができるようになった時期。



好きで笑い泣きしているワケではない。

そうなってしまうんだもの…


ユキの顔みて微笑んではみるものの、その小さな顔が可愛く見える程、悲しくなる。



2才半。

そんな毎日に少し慣れたのだろう。



私は笑顔キープをある程度習得。

笑い泣き、ユキの前ではしない方がいい、とは一応前々から思っていたし。








もしかして…?

まさかねぇ…

でもひょっとして…?




今こんな気持ち。

正にこんな気持ち。




ひょっとしたら…ひょっとするかも?


ユキの顔芸…もとい表情は私を映しているの?


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今だってホントはいくらでも泣ける。

ユキが私を見上げてニッコリしようもんなら…


号泣っすゎ…


いっくらでも泣ける。

反射神経化してる位w



ニッコリした笑顔は可愛いです。

だからこそ。


なんで??


って思う。




なんでこの子なの?