せめて、の連鎖 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

せめて…

せめてこうなら…

せめてこうならいいのに…



って思う。


ユキであれば、せめて立ってくれたらいいのに、せめて一つでも興味示すものあればいいのに、辺りか?
次元低い?

ホントは山のようにあるんだけどね。


そうそう、そういうこと。


あれができたら次のせめて、それができたら次のせめて…延々と。



ユキ。

もしも立つことが出来たら次は、せめて一歩でも歩いてほしい。
もしも好きなモノが一つでもあれば、次はせめてそれで遊んでほしい。
手を伸ばしてほしい。


そういうこと。


行き着く先の願いは健常の人間になること、か?

そしたら次のせめて、は1人で生きる力を持つこと、人より優れること人より綺麗でなんでも出来てスポーツもできて頭もよくて気が利いて。。


分かってんだよねー…


満足なんかしないってこと。




でも、私は現状を受け入れなきゃならない。
与えられたこの状態を。
次を望んではいけないこの状態を。

分かっとります。

望んではいけないのは、ユキの発達に関することだけ。

でも、1番楽しみにしていたことだから。
悲しい。










目下のところ1番の願いは…

身体よ、せめて大きくなってくれるな。

せめて今のまま、姿を変えるコトなく時を重ねてくれたらいい、と…まぁ、思考回路が現実逃避の極みだったりしてね^^;


…これ、実現したら意外と羨ましがられたりして。

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それと発作。

脳発作。



側弯はもう指摘された。

既に現実。