療育手帳の話② | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ユキ、最初の手帳、療育手帳B2。


1才6ヶ月(頃)取得。




手帳には顔写真を貼ることになっています。

その写真は1才3ヶ月のモノを使用しました。




あどけなく笑っている小さな小さな顔。




それを手帳サイズに切り取る作業…

その写真を役所窓口で手渡し、役人が手帳に貼っているのをうなだれて眺めていたのを覚えています。




事務的な作業と手続きが終わり、手帳を受け取る時、窓口の役人が意を決したように言いました。

これで、電車安く乗れますよ。

…はぁ、ズレてる笑





言葉だけなら腹立ってしゃーないんやろうけど、作業中の態度から、なんか私に声掛けようって様子が見て取れていた。

ポトポト涙流してたから、私。
ここでも。

ズレてる…けど、彼なりの気遣いな気がしました。

それで慰められることはなかったけどね。。

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