音楽会・学校行事 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


子供がダウンした後はモレなく体調崩す私。

ブってるワケでは決してないのだけど…
マジで虚弱…orz








さて、そんなグダグダな中、イトの学校行事、音楽会行って来ました。


六年生イト。


多少なりとも子供の可愛い…もとい、逞しい姿を見れるのは小学生まで。


最後のがんばり、見せてもらいませう!!


…でもしんどいノネ´д`


しんどい私と病み上がりのユキ、そして保護者のダンナ、家族で学校へ繰り出しました…


ヒーヒー´д` ;


なんでよりよってこんな時T_T





短い距離、ゼーハー息をきらせて着いた会場は、たくさんの人がいてムシっとしていました…

梅雨時…なんでよりよってこんな時T_T


イスはなく、あるのはペラっペラの茣蓙。

いいの!

我が子の姿を見るためなら!



…も、ユキがそれを許すわけなく。

結局ダンナがユキを抱えて出たり入ったり。

ゴメンね^^;




私は約30分、ゆっくり演奏を観賞させてもらいました。
…長いだなんて、コレッぽちも思っておりません!

でも、茣蓙で30分は足が痺れる(°_°)




毎年ビデオ撮ってきたけど、今年は記憶に焼き付けてきました。
…ビデオ、1回も見たことないし^^;



6年生ともなると合奏も合唱も立派なもんです。

ビデオ構えずにじっくり聞いていると、なかなか迫ってくるものがあります。



目を瞑って浸っておりました。


…目を開けると、人の頭にビデオにスマホにカメラに腕、が乱立…イラ(-_-#)



茣蓙だと平面、そうなっちゃうのよね((-_-))



みんな家でまたコレ、見るのか⁇






その後帰宅したイト、音楽会の合奏パートを家で披露してくれました。

ヤツのパートはその他大勢のリコーダーと鍵盤ハーモニカ^^;


超ド下手!!!

ビックリよ(°_°)


でも自信満々…。



ナイス、その他大勢(;^ω^A

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会場は当たり前だけど、毎年通った会場。


ここにくるのも最後なんだなぁ…。

子供の、子供らしい姿を見るのも最後。


記録や記憶に残すことはできても、その出来事自体はその場限り、留めておくことは出来ないんだなぁ、とちょっと感傷的になった。




イトに感謝です。

長く、子供として楽しませてくれたイトに感謝します。





家にいる時間はグンと短くなりました。
共に過ごす時間も。


寂しいけれど、今のところ順調に親離れの、自立の階段を登り始めているようです。
…頼むから自立してね。
自由に生きてほしい。

んー…やっぱり心配^^;










綺麗な歌声、一生懸命発表する姿。

どうして人間は大人になっちゃうんだろう。